Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport noemt de volgende redenen voor de komst van het Elektronisch Patiënt Dossier:
- Verbeteren kwaliteit van de zorg
- Verbeteren van de toegankelijkheid van de zorg
- Verbeteren effectiviteit van de zorg
- Vraaggestuurde zorg
Gegeven die laatste doelstelling is het wat vreemd dat de toegang van de patiënt tot diens EPD pas in een later stadium wordt gerealiseerd. Maar wellicht wel begrijpelijk, want de organisatorische en technologische uitdagingen zijn groot.
De toegang van de patiënt zal zich in eerste instantie beperken tot inzagerechten. Daarna zal worden verkend of de patiënt ook schrijfrechten krijgt. Het is te hopen dat de resultaten van recente onderzoeken naar de meningen en wensen van de patiënt t.a.v. het EPD ervoor gaan zorgen dat hier inderdaad toe zal worden besloten.
Een eerste interessant onderzoek is dat van de NPCF uit 2004. Het onderzocht in opdracht van het NICTIZ het perspectief van patiënten op het EPD. Dat onderzoek liet zien dat 90% van de patiënten inzage wil in zijn gegevens. 44% van de patiënten wil schrijfrechten, al weet de helft nog niet precies wat hij dan in zijn dossier zou willen schrijven.
Van recentere datum is een enquête die Zorgbelang Gelderland hield onder leden van hun e-panel. Daaruit bleek dat:
- 87% vindt het EPD een goede ontwikkeling
- 97% inzage wil in het eigen dossier
- 90% positief is over het zelf kunnen toevoegen van gegevens. De helft is van plan dit ook daadwerkelijk te gaan doen.
Deze cijfers laten weinig onduidelijkheid bestaan over de wens van een grote groep patiënten om niet alleen het dossier te willen inzien, maar daar ook in te willen schrijven. Al zou wat meer kwalitatief onderzoek (interviews met patiënten) meer duidelijkheid verschaffen over beweegredenen en dergelijke.
Wat zou dit kunnen betekenen voor rol die de patiënt inneemt in zijn zorgproces? Een patiënt die zelf schrijft in zijn EPD neemt een actieve rol aan. Hij laat het verloop van zijn genezingsproces niet van zijn bezoekjes aan de huisarts, specialist of andere hulpverlener afhangen. Ook tussen deze bezoeken door is hij actief bezig met zijn gezondheid. Wellicht wil hij in het EPD schrijven over zijn symptomen. Of zijn medicijngebruik bijhouden. Of meetresultaten, zoals zijn suikerspiegel, bloeddruk en hartslag in zijn EPD plaatsen. Allemaal niet alleen interessant voor de patiënt, zou je zeggen, maar ook voor de arts.
Maar wil de communicatie tussen arts en patiënt werken, dan zijn er nog wel een aantal zaken die aandacht verdienen. Allereerst spreken arts en patiënt een andere taal. Als de patiënt in uitgebreid proza zijn symptomen beschrijft, vraagt het van de arts nogal wat tijd om deze beschrijvingen te lezen. En tijd is nu juist een schaars goed voor artsen. En als de arts zijn diagnose en andere zaken in vakjargon beschrijft, kan de patiënt er wel eens geen snars van begrijpen. Hier moeten dus heldere afspraken over worden gemaakt. Wellicht dat de techniek een handje kan helpen door vorm en zelfs inhoud van informatie ‘voor te programmeren’. Maar Relational Responsbility is hoe dan ook nodig wil een EPD waarin zowel arts en patiënt schrijven werken: arts en patiënt moeten aandacht hebben voor elkaars wensen, taal en boodschap. Dat mag dan wat tijd kosten, uiteindelijk wordt de zorg er wel beter van. En met tienduizenden medicatiefouten als gevolg van gebrekkige communicatie, zou je toch zeggen dat de ‘sense of urgency’ voor die betere zorg er wel is.
