EthiekPatiëntparticipatie

Burgers over het EPD: het belang van communicatie

By 25 mei 2009 maart 10th, 2019 One Comment

Vandaag publiceert de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) om tien uur een onderzoeksrapport over de bekendheid en populariteit van het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (l-EPD). TNS Nipo vroeg 1236 Nederlanders of zij op de hoogte zijn van de komst van het l-EPD, wat zij denken dat dat allemaal precies zal in gaan houden en wat zij daarvan vinden. Ik heb het onderzoeksrapport reeds sinds vrijdag in mijn bezit en kan hier dus alvast een reflectie op de resultaten geven. Vanaf 10 uur vandaag kunt u het rapport downloaden van de website van de NPCF.

Het draait allemaal om communicatie
In het onderzoek is burgers gevraagd naar kennis, opvattingen en informatiebehoefte ten aanzien van het huidige ontwerp van het landelijke EPD. Het is daarom niet geheel terecht dat TNS Nipo in het onderzoeksrapport spreekt over het EPD – alsof er een ‘one and only’ is. De onderzoekers hebben het vermoedelijk allemaal niet te ingewikkeld willen maken… Hierdoor kun je echter van een volledige “evaluatie van het EPD” (zo luidt de titel) niet spreken. Dan moet je immers ook onderzoeken wat burgers van het huidige ontwerp vinden in relatie tot wat er al is (in zorginstellingen, online) en wat er allemaal mogelijk is. Dat is helaas niet gebeurd. Er is bijvoorbeeld wel gevraagd of mensen weten of patiëntinzage mogelijk is en of zij dit een belangrijk voordeel vinden, maar daarbij is niet echt ingegaan op kennis en ideeën ten aanzien van ‘het EPD 2.0’.  Desalniettemin komen er interessante resultaten uit het onderzoek. De belangrijkste conclusies liggen op het vlak van de communicatie. Daar ligt voor VWS de grootste uitdaging op de route naar landelijke invoering.

Misverstanden
Het is eigenlijk geen verrassing te noemen, maar het is altijd fijn om iets bevestigd te zien: er heersen veel misverstanden over het landelijke EPD. Die hebben met name betrekking op wie nu welke informatie kan gaan uitwisselen/inzien. En we weten allemaal: “onbekend (inclusief onduidelijk), maakt onbemind”.  Toch zijn volgens het onderzoek veel Nederlanders in het algemeen wel overtuigd van de toevoegde waarde van landelijke gegevensuitwisseling. Maar dat neemt niet weg dat veel mensen bezwaar hebben aangetekend tegen het l-EPD.

Bijna geen enkele Nederlander lijkt precies te weten wat er allemaal op stapel staat. De communicatiestrategie van VWS heeft dus tot op heden onvoldoende succes gehad. Uit het onderzoek volgt wat mij betreft dat VWS duidelijker moet gaan communiceren over het landelijk EPD. De eerder verzonden brief, louter gericht aan ‘de bewoners van dit pand”, was waarschijnlijk niet persoonlijk genoeg en heeft lang niet iedereen bereikt. De informatiewebsite die het Ministerie heeft opgezet lijkt me slechts voor een beperkte doelgroep geschikt. En natuurlijk heeft de destijds gemaakte fout in de bezwaarprocedure ook sterk afgeleid van de feitelijke boodschap over het landelijk EPD. Mocht u overigens het geheugen willen opfrissen en geïnteresseerd zijn in alle discussies die na de eerste communicatiegolf van VWS (november vorig jaar) losbarstten, lees dan dit artikel.

De boer op
Het Ministerie van VWS zal meer web 2.0 media moeten gaan inzetten en duidelijker de dialoog aan moeten gaan. In een populair televisieprogramma als De Wereld Draait Door is er bijvoorbeeld al vaak (negatieve aandacht) voor het landelijk EPD geweest, maar ik heb er nog nooit een enthousiaste VWS’er gezien. Hiermee wil ik VWS overigens niet adviseren ‘reclame’ te gaan maken. Ik vind het prima dat er mensen zijn die bezwaar maken tegen het l-EPD. Het is nu eenmaal een verandering met vele ethische en praktische voors en tegens. Waar het mij om gaat is dat mensen bewust wel of niet kiezen voor deelname. En dat de dialoog over die ethische en praktische kanten gevoerd wordt. Dat we het hebben over privacy en gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg. Dat we het hebben over veranderende verhoudingen. Dat we het hebben over transparantie en alle aspecten van ‘health 2.0‘. Laten we hopen dat dit onderzoeksrapport weer een nieuwe stimulans is voor die dialoog.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

One Comment

  • Eric-Jan schreef:

    Kwam toevallig langs je Blog omdat ik op zoek was naar ervaringen met Uzi-register.nl.
    Heb op 2 juni en bij herhaling op 11 juni een vraag aan ze gesteld mbt de Uzi-pas en het Uzi-servercertificaat. Informatie die ik van uit mijn nevenprofessie (onderhouden computersystemen voor een mondhygiënistenpraktijk) gewoon nodig heb. Je voelt hem natuurlijk al aankomen: “Geen reactie, zelfs geen bericht van ontvangst”. Zit nu een beetje met mijn handen in het haar. Denk dat ik proberen om het maar direct op politiek niveau te tillen.

    Daarnaast werd ik, aan de klant- (patiënt-) kant van de zorg, vorige week met twee merkwaardige fenomenen mbt de ICT binnen de huisartsenzorg geconfronteerd.
    – Huisarts vraagt om herhalingsrecept via Gmail-account??? aan te vragen. Kennelijk wordt er vanuit gegaan dat dit een vertrouwelijke en betrouwbare route is.
    – Het op deze wijze aangevraagde herhalingsrecept wordt niet compleet afgeleverd door de apotheek. De reden: de elektronische berichten zijn niet volledig overgekomen. Wel verstuurd door de huisarts maar de laatste drie medicijnregels zijn niet bij de apotheek aangekomen. Dat hierdoor minder oplettende klanten voor hen noodzakelijke medicijnen niet meer slikken en zelfs de volgende keer dat ze een herhaling nodig hebben deze medicijnen niet eens meer aanvragen, schijnt niemand belangrijk te vinden. Erger er is kennelijk in deze communicatiesoftware geen enkele volledigheids- en integriteits-check ingebouwd. En als er sprake is van certificering van deze software (zal toch wel?) wie is dan deze certificeringsonbenul.

    Tot ik voldoende inzicht heb in de ontwerpeisen en of deze met voldoende kwaliteit in het EPD zijn toegepast, denk ik dat ik mij maar afmeld voor het EPD.

    Daarnaast ga ik, als de huisarts me een beetje op weg helpt, nog wel even op zoek naar de status van de door hem en door de apotheek gebruikte software.

    Goeie Blog heb je! Kende je niet, maar zie dat je aan de weg timmert. Genoeg hits via Google in ieder geval.