Gisteren vond het 33e jaarcongres van LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) plaats. Als bestuurslid eHealth was ik natuurlijk van de partij. De dag bestond onder meer uit informatieve lezingen over lymfklierkanker. In de ochtend was ik aanwezig bij de workshop van dr. John Raemaekers over het Hodgkinlymfoom. Zijn verhaal zette mij aan het denken over besluitvorming binnen de arts-patiëntrelatie op het moment dat er sprake is van ‘een medische controverse’.
Medische controversen: verschillende behandelstandaarden per ziekenhuis
John Raemaekers is internist/hematoloog en vertelde zeer helder over het Hodgkinlymfoom, over klassieke en nieuwe behandelingen en over de actuele aanpak van lange termijneffecten. Uit zijn verhaal werd duidelijk dat er momenteel controverse bestaat over de precieze behandeling van een bepaalde groep Hodgkin-patiënten. Zonder hier al te inhoudelijk op de medische inhoud in te gaan, zijn er voor een bepaald type patiënten twee behandelopties. De ene behandeling is in het algemeen het effectiefst, maar kent ernstiger effecten op de lange termijn. De andere behandeling geeft een grotere kans op een recidief, maar heeft wel minder ernstige gevolgen voor de gezondheid (en welzijn) op de lange termijn. Een lastige situatie, zeker omdat er nog geen criteria zijn waarmee kan worden bepaald welke patiënt bij welke behandeloptie het meest gebaat is. Dit leidt ertoe dat verschillende ziekenhuizen een verschillende standaard aanhouden. Het ene ziekenhuis gaat normaliter voor optie A, het andere voor optie B.
Wie beslist over de behandeling?
Er zijn natuurlijk meer voorbeelden van medische controversen. Wanneer ik hierover hoor, vraag ik mij altijd af hoe de besluitvorming op patiëntniveau plaatsvindt. Op grond van de WGBO heeft iedere arts de plicht om de patiënt te informeren over beide behandelopties en diens voor- en nadelen. Op die manier kan de patiënt een geïnformeerde beslissing nemen en/of toestemming verlenen voor de geadviseerde behandeling. Een evaluatie van de WGBO leerde echter al eens dat met name de informatieverstrekking over alternatieve behandelopties vaak onvoldoende is. Anders gezegd, artsen informeren patiënten (te) beperkt over behandeloptie B, als in hun ziekenhuis optie A de standaard is.
De onderzoekers die de WGBO evalueerden concludeerden destijds dat “‘artsen de patiënt in feite meevoeren op een weg van informatie, die moet uitkomen op een onderzoek- of behandelbeslissing.” Ik denk dat dat vooral komt door een traditionele opvatting over de rolverdeling tussen arts en patiënt. Veel artsen zijn van mening dat, waar het om moeilijke beslissingen gaat, het zijn of haar verantwoordelijkheid is om de behandeling te bepalen. Zoals een arts hierover tegen mij zei: “We weten het zelf niet eens…” Met andere woorden: je kunt toch niet van een patiënt verwachten dat hij zo’n moeilijke keuze maakt?
Patiënten die willen beslissen, moeten daartoe in staat worden gesteld
Is dat zo? Ik zou zeggen: soms. Soms willen of kunnen patiënten moeilijke beslissingen over hun ziekte niet aan. Dat is dan hun goed recht. Maar er zijn ook tal van patiënten die wel aan het roer willen staan. Zij willen zoveel mogelijk informatie tot zich nemen – tot zij zichzelf in staat voelen om de voor-, nadelen en risico’s van behandelopties in te schatten en af te wegen. Zij willen zelf, in nauw overleg met hun arts, bepalen wat voor hun zwaarder weegt: het risico op een recidief of het beperken van negatieve lange termijneffecten.
Deze groep ‘zelfredzame’ patiënten* kan op verschillende manieren worden geholpen bij het nemen van hun moeilijke beslissing. Door communicatie met andere patiënten met hetzelfde ziektebeeld, door inzage in het dossier, maar zeker door hun arts. Ik vind dat de arts deze patiënten moet informeren over de geldende controversen. Hij moet deze patiënten ondersteunen in hun besluitvormingsproces. Dat is wat mij betreft niet alleen zijn juridische, maar zeker ook zijn ethische plicht.
* Deze term komt uit een publicatie van Motivaction over verschillende patiëntgroepen. Ik kan de rapportage “Wat werkt bij wie?” iedereen aanraden.
