Skip to main content

Afgelopen woensdag besteedde Netwerk aandacht aan de opschudding die is ontstaan rondom een complementaire behandeling tegen kanker. De behandeling met natriumbicarbonaat raakte in opspraak toen in de pers werd gesteld dat een vrouw na het volgen van deze behandeling in een kliniek in Bilthoven zou zijn overleden. De Inspectie voor de Gezondheidszorg stelde een onderzoek in. Netwerk meldt dat de therapie volgens het inspectierapport “zinloos is en in sommige gevallen zelfs gevaarlijk”. De behandeling is in Nederlandse gezondheidscentra inmiddels niet meer te volgen.

Eerder schreef ik op dit weblog over de ethische dilemma’s rondom complementaire geneeswijzen en de verschillende opvattingen die bestaan over wat in dit geval ‘goed’ is voor de patiënt en wie daarover beslist. In het bijzonder besteedde ik toen aandacht aan de visie van Planetree hierop, die stelt dat het in het belang van de patiënt is op basis van duidelijke informatie over risico’s en (gebrek aan) aangetoonde resultaten zelf een beslissing te kunnen nemen over het wel of niet volgen van die behandeling. Andere partijen, zoals de Vereniging tegen de Kwakzalverij, menen dat op basis van algemeen geldende standaarden alleen behandelingen moeten worden aangeboden waarvan de werking is aangetoond. Hoe kwam dit dilemma in de uitzending van Netwerk aan de orde?

In de uitzending stonden twee zaken centraal:

  • Is de behandeling met natriumbicarbonaat wel of niet effectief?
  • Klopt het dat de ‘uitvinder’, de Italiaanse arts Simoncini, ondanks een schorsing nog steeds actief is?

Afwisselend kwamen een Nederlandse oncoloog, betrokken bij het onderzoek van de Inspectie, en Simoncini, aan het woord. Nadat de Nederlandse oncoloog Rodenhuis zijn bezwaren tegen de behandeling heeft geuit en heeft aangegeven het gevoel te hebben met “een gek of oplichter” te maken te hebben, krijgt de Italiaan de kans op de uitspraken van deze oncoloog te reageren. Hij verweert zich door te stellen dat reguliere behandelingen weinig effectief zijn en beschuldigt daarmee op zijn beurt de reguliere geneeskunde van oplichterij. De twee zijn het dus niet bepaald eens…

De directeur van de kliniek die de complementaire behandeling aan patiënten aanbood totdat deze in opspraak kwam, Eduard Schweden, uitte zijn zorgen over de gevolgen van een verbod op de behandeling voor patiënten. Een van de patiënten die in Netwerk aan het woord kwamen, laat zich de behandeling duidelijk niet onthouden: zij boekte daarvoor een dure reis naar Rome om de behandeling daar te kunnen volgen. Naast deze financiële consequenties van een verbod op de therapie voor deze patiënte, wijst directeur Schweden op een ander nadeel: door een verbod op de behandeling bestaat het gevaar dat patiënten de stof op illegale wijze laten toedienen, met alle gevolgen van dien.

Deze zorgen van Eduard Schweden werden niet aan anderen voorgelegd. De volgende dilemma’s bleven daarmee grotendeels onaangeroerd:

  • wie kan en wie mag beslissen over het mogen volgen van de behandeling?
  • hoe gaan we om met de sterk uiteenlopende opvattingen over wenselijkheid van de behandeling en wie daarover beslist:
    • De opvatting van de reguliere, wetenschappelijke wereld, die op basis van ‘beproefde’ onderzoeksmethoden de effectiviteit vaststelt en vindt dat de
      uitkomsten van dit onderzoek leidend moeten zijn?
    • De opvatting van complementaire artsen die, zoals Simoncini in de uitzending aangeeft, vinden dat een behandeling met beperkte schadelijke effecten een kans moet krijgen als reguliere behandelingen met evenzoveel of meer schadelijke effecten bij sommigen niet blijken te werken?
    • De opvatting van een deel van de patiënten die, zoals ook weer uit de documentaire bleek, een behandeling wil volgen bij een persoon die hij/zij vertrouwt en zelf het risico wil kunnen nemen een behandeling te volgen die zijns inziens een kans op succes heeft?
  • laten we het beslissen over dergelijke therapieën over aan afzonderlijke organen of personen en/of zouden we in zulke gevallen moeten kijken naar de mate waarin een dialoog tussen de verschillende partijen tot een oplossing kan leiden die de ervaren kwaliteit van zorg (de mate waarin deze ethisch, effectief en humaan is) vergroot?

Ik beweer niet het antwoord op al deze vragen te hebben. Maar het lijkt me voor nu in ieder geval belangrijk ze te stellen….

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

6 Comments

  • Avatar Edward schreef:

    Ik vond dat er zo’n 200 alternatieve therapiën bij kanker zijn. Opvalt is dat ze vaak genezing claimen, maar vreemd genoeg elkaars methodes niet overnemen. Ze vinden het wel onbegrijpelijk als regulier hun methode niet integreert, terwijl ze dit
    nou juist bij elkaar niet doen. Verder publiceren ze niet, en vermijden ze angstvallig dierproeven. Juist die hadden Uw vragen kunnen beantwoorden. Immers, die tonen de bijwerkingen en gevaren, en als een methode bij dieren niets doet, zal
    ze dat ook bij mensen niet doen. Overigens is dit vooral belangrijk bij uitbehandelde mensen. Immers, daarvóór is de reguliere therapie zeer rationeel. Maar voor mensen waarbij niets meer werkt zou de dierproef verhelderend kunnen zijn voor hun keuzes.
    Verder is er overigens nog niets dat bij uitbehandelde dieren effectief is. Reden te meer misschien de meest veelbelovende methodes bij dieren door te testen.

  • Avatar Bart schreef:

    Er zijn inderdaad veel therapieën, honderden, en er zal ook veel rommel tussen zitten van mensen die snel geld willen verdienen aan zieke mensen.
    Het is daarom goed om hier op toe te zien, het gevaar is wel dat er een heksenjacht ontstaat op alle alternatieve middelen. Ik vind zelf complementair overigens een beter woord, verschillende therapieën kunnen namelijk goed aanvullend op elkaar zijn. Complementaire supplementen kunnen de werking van chemo vergroten en de bijwerkingen verminderen.
    Op veel van deze complementaire therapieën is wetenschappelijk onderzoek gedaan, vaak op dieren maar soms zelfs al op mensen.Therapieën waarvan op pub med (een database van wetenschappelijke onderzoeken) gewoon de onderzoeksresultaten staan.

    Op http://www.self-helpcancer.org en op http://www.kankeractueel.com staan veel van deze middelen beschreven.

    Er zijn dus wel ‘bewezen’ middelen, alleen worden deze om onduidelijke redenen niet door de reguliere medische wereld voorgeschreven.

    De vraag komt dan op, waarom deze middelen niet in ziekenhuizen gebruikt worden en waarom regulier en complementair niet samenwerken.
    Wellicht speelt angst hier een belangrijke rol, angst om iets verkeerds voor te schrijven. Vreemd eigenlijk omdat chemo, met zijn vele bijwerkingen en zijn niet altijd even hoge succes rate, ook niet echt goed is.
    Deze angst zal blijven als alle aanvullende middelen over één kam geschoren worden en in een dubieuze hoek gedreven worden. Iets wat in de beschreven Netwerk uitzending gebeurde.
    Er werd zomaar aangenomen dat Silvia overleden is door de natrium bicarbonaat behandeling, iets wat allerminst zeker is en waar nog een onderzoek naar loopt. Vervolgens wordt dhr. Simoncini voor gek of oplichter uitgemaakt. Hierop reageert dhr Simoncini ook fel door de reguliere behandelingen aan te vallen, iets wat ook niet goed is.

    Het wordt tijd dat regulier en complementair gaan samenwerken en samen kanker te lijf gaan. Deze samenwerking zal echt nodig zijn, het op deze site beschreven EPD kan hier een mooi platvorm voor zijn. Een platform waarbij per patiënt: een arts, een complementair arts en de patiënt zelf gegevens uit kunnen wisselen om tot een zo goed mogelijk behandelplan te komen.
    Een op sensatie (en kijkcijfer) gerichte uitzending van een ‘gerenommeerd’ en objectief geacht programma als netwerk draagt zeker niet aan deze samenwerking bij….

  • Avatar Edward schreef:

    Er blijkt zelfs een wildgroei te zijn, dus niet van 200 zoals ik stelde, maar van meer dan 777 alternatieve methodes, middelen en therapiën tegen kanker.

    Overigens klopt het verhaal over Simoncini niet, er stond na het sterfgeval van Sylvia in Bilthoven:

    “Hierop reageert dhr Simoncini ook fel door de reguliere behandelingen aan te vallen, iets wat ook niet goed is.”

    Op zijn site viel Simoncini juist consekwent al heel lang op uiterst agressieve en denigrerende wijze altijd al regulier aan. Boos over zijn veroordeling in Italië?

    Want hij en zijn broer Angelo, beide arts, zijn uit hun ambt gezet na aanklachten van nabestaanden in Italië van overleden patiënten. Vonnis: dood door schuld en exorbitant verdienen aan een niet werkende kankertherapie.

    Iets wat Tullio Simoncini dan weer op onfrisse wijze wijt aan omgekocht zijn door het farmaceutisch kartel. Als er meerdere getuigen de lezing van de nabestaande kunnen bevestigen dat Simoncini persoonlijk bica inspoot, dan wordt hij ook hier veroordeeld.

  • Avatar Edward schreef:

    Herstel, 907 middelen, methodes en therapiën bij kanker. Dit is niet normaal meer. Gelukkig is er een simpel Pluis en Niet-Pluis systeem, én een nuttig stoplicht systeem, op http://www.iocob.nl

  • Avatar Bettine schreef:

    Dag Edward,

    Bedankt voor je bijdragen. Er is inderdaad een enorm aanbod aan middelen, methodes en therapiën bij kanker. De vraag die ik in mijn artikel probeerde te stellen is hoe we met dergelijke behandelopties omgaan, zeker als we niet weten wat het effect is. Proberen we, bijvoorbeeld door middel van de door jou genoemde website van het IOCOB, patiënten zo goed mogelijk te informeren en laten we hen vervolgens hun eigen beslissing maken. Of beslissen andere instanties daarover? Ik ben benieuwd hoe jij daar tegenaan kijkt. Doe je overigens onderzoek naar alternatieve behandelwijzen of is het meer een persoonlijke interesse op basis waarvan je tot het aantal therapieën bent gekomen?
    Wat betreft je reactie over wat Bart over Simoncini zei. Zoals ik Bart interpreteerde, bekritiseert hij zowel de manier waarop Simoncini regulier aanvalt, de manier waarop regulier de Italiaanse arts aanvalt alsook de manier waarop hierover in de uitzending van Netwerk werd bericht. Zijn punt is vooral dat er weinig sprake is van constructieve communicatie tussen de verschillende partijen vanuit het belang van de patiënt.
    Je punt over integratie van behandelwijzen is mijns inziens interesant en terecht. Integratie van alternatieve behandelwijzen op zich is ook iets om na te streven.

  • Avatar Edward schreef:

    Hallo Bettine, Ik ben sterk voor:
    -Het belang van de patiënt. Dit gaat voor alles, ook voor enkele -ismes die ik misschien onbewust heb (ik ben alternatief).
    -Het gaat dus om de waarheid sec, of die me nu bevalt of niet.
    -Die mag er in mijn visie toe leiden, dat het beste van regulier met, alleen indien bewijsbaar aanwezig en van toepassing, wordt gekombineerd met het beste van alternatief.
    -Uit pure interesse (na veel pijnlijke sterfgevallen door kanker waarvan twee door toedien van alternatief in mijn omgeving) wil ik zien of ik 1000 methodes, middelen of therapiën van alternatief tegen kanker kan vinden. Dit gaat lukken, zit op 940. Het doel is te tonen, dat elke nieuwe alternatieve therapie, waarvan ik er nog vele in de toekomst verwacht, zijn genezen gevallen correct dient te administreren. Er is namelijk momenteel een enorm doorgeschoten te grote “elck wat wils” wildgroei, die ik met 1000 wil benadrukken, waardoor wellicht een wél correcte therapie minder of haast niet meer opvalt tussen al het puin. De patiënt kán hieruit eigenlijk niet meer kiezen en kiest dus eigen tradities zoals affiniteit met macrobiotiek of homeopathie of de allerlaatste hypes.
    -Ik verwacht bewijs van de enorme claims, dus betrouwbare markers, scans etc vlak voor en na de alternatieve “genezing”. Vond ik tot nu toe alleen 1x voor Germanium bij uitbehandelde agressieve longkanker.
    – Ik vind verbijsterend dat honderden therapiën álles claimen, maar bijna steevast niet elkaars mooie resultaten gebruiken. Ik vertrouw die duizenden genezingen, die men toch ook gemakkelijk in alternatieve medische tijdschriften zou kunnen tonen, daarom eigenlijk bijna alle volstrekt niet.
    -Oude data bevat verbijsterende methodes die ik niet heb opgenomen, zoals eten van vers zojuist gedood kippevlees, het doodknijpen van een mol (Paracelsus), een onderlichaam ’s nachts volledig bedekken met $20 biljetten en deze inleveren bij een heler die de opgezogen kanker erin later zal vernietigen, behandelen met gestolen menselijke botten die je alleen ergens mag herbegraven waar geen zon of maanlicht komt, etc. Deze hebben tegenwoordig een andere vorm en een heel modern jasje.
    -Ik ben inderdaad voor het stoplichtsysteem zoals ook te vinden op
    http://www.krebs-webweiser.de/Patienten-Info/Broschueren/komplementaere-verfahren_pat2007.pdf
    -Volgens mij heeft van meet af aan Simoncini op ongehoord ongeremde wijze de reguliere geneeskunde waar mogelijk op zijn site denigrerend aangevallen. Ik vertrouw zijn genezingen niet, omdat hij 20 jaar lang niets publiceerde en in alle toonaarden suggereert dat een machtig niet bestaand complot hem tegenhield. Ook is hij veroodeeld en zijn artsentitel kwijtgeraakt. En heeft hij een uiterst verdacht sterfgeval in Nederland uiterst waarschijnlijk veroorzaakt (ik schrijf in weekenden op een forum op een site met de nabestaande (ci simon ni oftewel peter) van deze Sylvia):

    http://forum.trosradar.nl/viewtopic.php?
    t=50616&postdays=0&postorder=asc&start=2505

    Vreindelijke groet, Edward

Leave a Reply