Het is weer erg onrustig in EPD-land. Vanwege de behandeling van de wet in de Eerste Kamer regent het voor de zoveelste keer berichten en vooral meningen. De diverse stakeholders herhalen eerdergenoemde argumenten. We kunnen wel stellen dat het debat in een impasse zit. De Eerste Kamer moet die impasse nu gaan doorbreken door stelling te nemen en te stemmen over het voorliggend wetsvoorstel. Hopelijk zijn de voorspellingen over het volledig stranden van het gehele landelijk EPD onjuist. Dat zou erg zonde zijn. Er is de afgelopen jaren een goede basis gelegd voor een betere, veiligere en transparantere uitwisseling van medische gegevens. Nu is het zaak om vanuit de praktijk te werken aan verdergaande professionalisering van gegevensuitwisseling in onze zorg.
Stappen vooruit
De afgelopen tijd heb ik gemerkt dat een aantal mensen vindt dat mijn publicaties zouden aantonen dat het landelijk EPD er niet moet komen. Het gaat dan met name om de WRR-studie “Het landelijk EPD als blackbox: besluitvorming en opinies in kaart”. Omdat ik in dat rapport concludeer dat het project lijdt onder een gebrek aan duidelijke doelen en een gedeelde visie, zou de huidige landelijke infrastructuur in zijn totaliteit moeten worden verworpen. Daarnaast zien mensen in het door mij genoemde gebrek aan zekerheid over de uiteindelijke voor- en nadelen reden om het project geheel stop te zetten. Daar kijk ik toch net even anders tegenaan.
De huidige landelijke infrastructuur is mijns inziens beter dan nagenoeg alle andere vormen van instellingsoverstijgende informatie-uitwisseling die er op dit moment in Nederland zijn. Er zijn bijvoorbeeld meer en betere privacywaarborgen en er is meer transparantie over wie welke gegevens registreert en uitwisselt. Ik denk dan ook dat doorgaan op de ingeslagen weg de snelste weg is naar een goede en veilige gegevensuitwisseling in onze gezondheidszorg. Ja, er is nog veel werk aan de winkel – en ja, dit soort complexe projecten brengt altijd een aantal risico’s met zich mee. Maar laten we het vooral hebben over de volgende stappen en laten we niet tien stappen terug zetten.
Focus op communicatie en de uitvoeringspraktijk
Dat het proces van ontwerp en invoering tot op heden niet bepaald optimaal is geweest, wil niet zeggen dat de huidige infrastructuur niet deugt. Een slecht gestart proces kan uiteindelijk nog steeds een mooi resultaat opleveren. Zoals gezegd, de landelijke infrastructuur is nog lang niet perfect. Er zijn nog vele puntjes die op de i moeten worden gezet. De focus bij de invoering zou bijvoorbeeld meer moeten komen te liggen op de communicatie naar burgers, zodat zij hun rechten beter kunnen gaan verzilveren. Gegeven de inherente risico’s, moet iedere burger voor zich afwegen of hij of zij ‘wil meedoen’. Om burgers te helpen bij die keuze is er goede communicatie nodig, bijvoorbeeld in de vorm van de onlangs uitgekomen Argumentenwijzer. Daar heeft het tot op heden aan ontbroken. Daarnaast moet er mijns inziens bij de implementatie meer aandacht komen voor de organisatiecultuur die nodig is voor het goed en correct omgaan met gegevens. Door met de landelijke infrastructuur aan de slag te gaan, kunnen we dat proces van bewustwording over het waarom en hoe van zorgvuldige omgang met gegevens versnellen.
Kortom, laat de Eerste Kamer voor het proces vanaf nu gerust een paar ‘mitsen en maren’ afdwingen, maar laat hen tegelijkertijd de wijsheid en het lef hebben om dit gehele project niet te laten stranden.
Ik wens de leden van Eerste Kamer veel wijsheid toe.
