Skip to main content

Vandaag staat in het dagblad Trouw een artikel over het Elektronisch Kind Dossier, geschreven door collega-Zenc‘er Arre Zuurmond en mij. Het artikel is te vinden in de opinierubriek ‘Podium’ en is getiteld: “Strijd rond kinddossier stamt uit oude tijd: debat over het EKD heeft meer diepgang nodig”.

In het artikel pleiten Arre en ik voor een genuanceerder debat over het EKD, vanuit meer kennis van informatie- en samenwerkingsvraagstukken. Immers, het is mogelijk om zowel de veiligheid, zorg als privacy van het kind centraal te stellen door per situatie te bepalen wie welke informatie mag inzien en invoeren. Hetzelfde geldt in principe voor het Elektronisch Patiënt Dossier; dat kan op dezelfde principes worden gefundeerd. Dat is zelfs wel zo handig, want er zijn plannen om het EKD uiteindelijk onderdeel te laten zijn van het EPD. Maar ook dan is het wel weer essentieel dat goed wordt nagedacht over privacy, zonder te vervallen in generieke uitspraken als: “alle huisartsen moeten in alle gevallen toegang krijgen tot het EKD”. Laten we dergelijke zaken alsjeblieft per situatie bekijken – zoveel mogelijk op voorhand. Dan pas ontstaat de broodnodige, praktijkgerichte dialoog over de ethische en praktische dilemma’s van virtuele dossiers in de zorg.

Het artikel in Trouw is hier te lezen.

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

5 Comments

  • Avatar Arnout schreef:

    Proficiat met de publicatie van jullie artikel! Goed om te merken dat de media ook oog heeft voor het onderwerp en jouw (jullie) meer gefundeerde visie erop.
    Ik heb het artikel nog niet gevonden, maar zal morgen nog eens op de site van Trouw kijken!

  • Avatar Bettine schreef:

    Dank voor de felicitaties. Het artikel is inmiddels hier te lezen.

  • Avatar Bart schreef:

    Mooi dat jullie artikel geplaatst is in de Trouw.

    Het is een actueel onderwerp en ik denk dat elektronische dossiers zeker een toegevoegde waarde kunnen hebben.

    Enkel schuilt er zoals gesteld altijd het gevaar voor de privacy. Jullie proberen een nuance aan te brengen en niet alleen te denken in wel/geen toestemming. Doormiddel van verschillende niveau’s van toegang en een commissie die daarover gaat.
    Even los van of dit technisch/ praktisch goed zal werken lijkt dit een mooie opzet.

    Echter vraag ik me toch een aantal zaken af.
    Er wordt per (soort) situatie gekeken wie welke gegevens mag inzien.
    Hier ligt volgens mij de gedachte ten grondslag dat de situatie helder is en ingedeeld kan worden in een hokje waarbij er dan voor verschillende instanties een toegangsniveau wordt gegeven.

    Deze visie komt nog duidelijker naar voren als jullie stellen dat “Om dit te organiseren kan een privacycommissie worden aangesteld die op voorhand voor elk soort situatie bepaalt wie welke informatie in het EKD mag inzien”

    Ik denk dat op voorhand de zaken niet altijd even duidelijk zijn. Achteraf meestal wel, zoals maar al te vaak pijnlijk duidelijk wordt bij de zoveelste NOVA uitzending over de fouten die de verschillende instanties maakten.
    Maar vooraf is een veel ingewikkelder verhaal, er zijn dan vaak maar kleine tekenen aan de wand die achteraf pas in het juiste perspectief geplaatst kunnen worden.

    Dus vraag ik me af hoe je op voorhand kan bepalen wie welke informatie krijgt.

    Daarnaast vraag ik me af

    Wie er in zo’n commissie zitten?
    Als de overheid bepaald over een dossier wordt dit vaak gezien als paternalistisch, (als een vader figuur die zijn kind wijst op wat wel en wat niet kan) maar is een commissie die hierover gaat niet ook paternalistisch (als het ware een groep oudsten).

    Verder:

    Wanneer komt deze bijeen? Situaties met bijvoorbeeld kinderen kunnen snel ontstaan en snel uit de hand lopen, het is hierbij niet handig als gewacht moet worden tot de commissie weer bij elkaar komt. Volgens mij schuilt het gevaar dat dit een log systeem wordt.

  • Avatar Paulien schreef:

    Hoi Bettine,
    Wat een goed artikel. In mijn werk als leerkracht heb ik ervaren dat de samenwerking tussen verschillende instanties stukken beter kan (en moet!). De samenwerking tussen bijv. Jeugdzorg en de school zou mijns inziens sterk verbeterd kunnen worden d.m.v. het EKD. Jullie voorstel om de privacy te waarborgen d.m.v. wachtwoorden lijkt me een hele praktische oplossing. Ik hoop dat minister Rouvoet het artikel ook leest. Wat zouden veel kinderen hier baat bij kunnen hebben…
    Succes verder,
    Paulien

  • Avatar Bettine schreef:

    Ha Bart,

    Bedankt voor de reactie. Terechte vragen!

    Ik heb niet de illusie dat niet alles op voorhand kan worden bepaald. Inderdaad zullen er zich altijd nieuwe (schrijnende) gevallen voordoen. Een dossier is sowieso geen oplossing voor alle problemen die er op het terrein van de jeugdzorg zijn. Het is een middel, geen doel. Uiteindelijk draait het erom dat organisaties beter gaan samenwerken. Dat die samenwerking zeer hard nodig is lijkt geen uitleg te behoeven. Ook bovenstaande reactie van Paulien onderschrijft dit. Een EKD kan hierbij mijns inziens een belangrijke katalysator en hulpmiddel zijn.

    Dit gezegd hebbende: de afgelopen jaren of zelfs decennia is er een schat aan informatie verzameld rondom kinderen die om wat voor reden dan ook in de problemen komen. Op basis van al die (praktijk)ervaringen kun je wel degelijk voor het gros van alle gevallen bepalen welke organisaties welke informatie in welke situaties nodig hebben om deze kinderen te helpen. Vervolgens is het een kwestie van voortdurend evalueren, aanpassen en aanvullen van gemaakte afspraken.

    Wat betreft je opmerking over het gevaar van paternalisme: in het artikel stellen we niet voor niets dat je in eerste instantie ook moet kijken of ouders en/of kinderen niet zelf in staat zijn toestemming te geven voor inzage. Dat kan nu eenmaal niet altijd. In die gevallen zul je moeten kijken hoe het beste met de situatie kan worden omgesprongen. En wie kan zich nu eens over dat vraagstuk gaan buigen? Een commissie waarin alle partijen zitting nemen – burgers, jeugdzorg, artsen, scholen, beleidsmakers, etc. – lijkt me geen verkeerde optie. In zo’n commissie wordt dan optimaal gebruik gemaakt van de kennis en kunde van alle betrokkenen. En omdat al die partijen in de commissie zitting hebben, is de kans op draagvlak voor de resultaten groter. Als deze commissie eenmaal haar werk heeft gedaan, kan een flexibeler orgaan (wellicht wel één persoon per regio) worden aangesteld dat de samenwerking en daarmee informatieuitwisseling coordineert en snel kan reageren op ontstane situaties. Zo voorkom je een log systeem.

    Gr, Bettine

Leave a Reply