Skip to main content

Vanmiddag was er een boekpresentatie van het Rathenau-instituut. Dit instituut stimuleert publiek debat en politieke oordeelsvorming over maatschappelijke, ethische en politieke effecten van wetenschap en technologie. Vandaag werd een boek gepresenteerd met als titel: “Ambient intelligence: toekomst van de zorg of zorg van de toekomst?”. Het boek werd na een korte presentatie van één van de auteurs overhandigd aan ethica en Eerste Kamerlid mw. Prof. dr. Dupuis, die hierop een korte inhoudelijke reactie gaf. Dit werd gevolgd door een interessante paneldiscussie.

Ambient intelligence
Ambient Intelligence kan gezien worden als een toekomstvisie op het gebruik van de nieuwste generatie computers, met als doel zorgdiensten te automatiseren en te personaliseren. Op deze manier zou het makkelijker moeten worden op elke willekeurige plek en op elk willekeurig moment zorg te bieden. Voorbeelden van ambient intelligence zijn een stappenteller in je schoen die bewaakt of je niet te veel of te weinig beweegt en losse sensoren op je lichaam die je hartslag en bloeddruk meten en waarschuwingen geven wanneer er iets mis is met de bloedspiegel. Over dit laatste heb ik eerder geschreven onder de noemer telemedicine.
De auteurs van het gepresenteerde boek zien ambient intelligence als alweer een stap verder dan een Elektronisch Patiënt Dossier: “Hoewel een landelijke Elektronisch patiëntendossier (EPD) nog steeds niet is gerealiseerd, richt Ambient Intelligence zich al op de volgende stap: de mens omringd door slimme zorgtechnologie”. Voor mij is hier niet zozeer sprake van elkaar opvolgende stappen, maar als twee ontwikkelingen die mogelijk hand in hand met elkaar kunnen gaan. Een patiënt en/of hulpverlener kan ervoor kiezen om bijvoorbeeld de resultaten van hartslag- en bloeddrukmetingen in zijn of haar EPD te verzamelen, zodat de patiënt en/of hulpverlener hierin patronen kan ontdekken en op basis hiervan beslissingen kan nemen over bijvoorbeeld de wijze en mate van lichamelijke inspanning en de medicatie.

Een filmpje over ambient intelligence en de bevindingen uit het boek, vindt u hier.

Ethische dilemma’s
Wat ik vanmiddag met name interessant vond waren de discussies over de ethische dilemma’s. Zoals Prof. Dupuis terecht aangaf, het gaat hier om zo’n nieuw fenomeen, dat er vooralsnog meer vragen zijn dan antwoorden. Het stellen van vragen is dan an sich al waardevol. Hieronder een greep uit de vragen en dilemma’s die tijdens de discussies naar voren kwamen:

  • De auteurs menen dat bij Ambient Intelligence de gebruiker (de patiënt of zorgverlener) centraal staat. Maar tijdens de paneldiscussie werd meerdere malen betwijfeld of dit wel het geval is. Worden al die technologische toepassingen voor de patiënt bedacht of met de patiënt ontwikkeld? Een aantal van de panelleden pleitte voor co-creatie: technologie die door designers, wetenschappers, patiënten en hulpverleners samen wordt ontwikkeld.
  • Wie beslist over de inzet van ambient intelligence? Is dat de patiënt of is dat de hulpverlener? Mogen we er vanuit gaan dat de patiënt in staat is hier zelf over te beslissen? Een panellid zei dat we moeten stellen dat de patiënt verantwoordelijk en beslissingsbevoegd is, tenzij…. Maar tenzij wat?
  • Door ambient intelligence wordt veel informatie over patiënten verkregen. Die informatie maakt het mogelijk zorg op maat te leveren. Maar wie beslist over het gebruik van welke informatie? Hoe zit het in deze gevallen met de privacy? En is er ook niet zoiets als een recht op niet-weten: sommige patiënten willen simpelweg zo weinig mogelijk weten over ontwikkelingen in hun gezondheid. Kunnen we ook hier maar stellen dat de patiënt hier in principe over beslist?
  • Wie is er verantwoordelijk voor het zorgproces? De verantwoordelijkheid voor zorg verschuift meer en meer van de medicus naar de zorgconsument/patiënt en andere betrokkenen. Is dat wenselijk?
  • Moeten we wel willen dat we omgeven worden door techniek die ons er voortdurend op attendeert dat we ziek zijn? De meeste mensen willen zich immers niet (voortdurend) identificeren met hun ziekte.
  • Komt technologie in de plaats van menselijk contact? Of maakt technologie zorg efficiënter, zodat er meer tijd overblijft voor interactie tussen de zorgverlener en de patiënt? En opnieuw, wat is hier wenselijk?

Ik betwijfel of het mogelijk is een universeel antwoord op deze vragen te formuleren. Met mijn promotieonderzoek analyseer ik daarom hoe de interactie tussen patiënt, familieleden en hulpverleners zo kan worden ingericht dat zij samen in staat zijn dergelijke ethische afwegingen te maken, afhankelijk van de specifieke situatie. Dat noem ik relational responsibility creeëren. En dat is een hele uitdaging…

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

One Comment

  • Avatar Arne schreef:

    Ik ben het wel met je conclusie eens. Ik denk dat er altijd een interactie tussen zorgverleners en -gebruikers zal moeten zijn. Neem het eerste punt. Patiënten zullen vaak niet weten wat technisch mogelijk is en dus zullen techneuten het voortouw nemen, maar als ze verstandig zijn, proberen ze patiënten er vroeg bij te betrekken.
    Ja, relational responsibilty: lijkt me het enige uitgangspunt bij alle vragen die je opwerpt.

Leave a Reply