GegevensuitwisselingPatiëntgerichtheid

Healthinf 2009: day 2

By 15 januari 2009No Comments

Vandaag de tweede dag van de International Conference on Health Informatics in Portugal. Gisteren heb ik kennis gemaakt met een aantal innovatieve projecten in de zorg op het gebied van ICT. Daarnaast ontmoette ik interessante mensen uit verschillende landen. Het is inspirerend te zien wat er wereldwijd wordt bedacht aan slimme nieuwe manieren van zorgverlenen. Daarbij miste ik zo nu en dan wel de ‘helicopterview’. De onderzoekers die zich bezighouden met ICT in de zorg lijken soms weinig aandacht te hebben voor hoe hun innovatie zich verhoudt tot vergelijkbare innovaties elders ter wereld. Het was daarom moeilijk voor mij te bepalen of de gepresenteerde innovaties nu echt zo nieuw en baanbrekend waren – of dat het vooral oude wijn in nieuwe zakken was. De beleidsmatige, sociale en ethische aspecten blijven bovendien wat onderbelicht. Maar dit zijn typische opmerkingen van een organisatiewetenschapper – en wat dat betreft ben ik hier een beetje een vreemde eend in de bijt.

Vandaag staat allereerst een presentatie van één van de keynote speakers op het programma. Pier Luigi Emiliani gaat het hebben over het gebruik van technologie voor mensen met beperkingen waardoor ze kunnen blijven meedoen aan onze samenleving (dat moet ons kabinet aanspreken…). In zijn introductie in het programmaboek start Emiliani met een schets van het Europese beleid op dit vlak, hetgeen erop wijst dat deze spreker wel vanuit het bredere plaatje een verhaal gaat houden. Later op de dag volgen nog een aantal korte presentaties en een paneldiscussie. Hieronder doe ik opnieuw (live) verslag.

Deelname aan onze informatiemaatschappij
Key note presentatie van Pier Luigi Emiliani

Emiliani spreekt over eInclusion. Traditioneel richtte dit zich met name op het toegankelijk maken van ICT voor mensen met een lichamelijke beperking.  Daarvoor worden systemeen vooral aangeast. De spreker noemt een aantal voorbeelden. Voor mensen die blind zijn: door middel van spraakherkenning, ‘braile-toetsenborden’ en braille-printers kunnen zij tegenwoordig ook met een computer werken. En voor mensen die gehandicapt zijn kunnen mensen met hun hoofd een muis bedienen. Tegenwoordig gaat eInclusion ook over mensen met een sociale beperking: het draait om mensen laten deelnemen aan onze informatiesamenleving. Dat betekent dat er een geheel nieuwe (beleids)benadering komt, waarbij de sociale component politiek gezien een rol gaat spelen. Als u hier meer over wilt lezen, dan is het eInclusion programma van de Europese Unie interessant.

Vervolgens gaat de spreker in op “the rehabilitation perspective”: hoe kun je ICT gebruiken als mensen zich beperkt voelen in het deelnemen aan onze (informatie)samenleving? Door deze vraag te stellen draait het niet langer om het ontwerpen van slimme machientjes, maar om nuttige diensten die je aan een zo groot mogelijke groep mensen kan bieden (met of zonder beperking): “Design for All“. De spreker noemt dit een paradigmaverandering in het eInclusion-veld. Het gaat bij Ambient Intelligence en Design for All meer draaien om empowerment en kijken naar de behoeften van gebruikers. Mensen die verstandelijk beperkt zijn, krijgen er bijvoorbeeld thuis een vriendje bij die hun suggusties doet voor hoe te handelen. Voor mensen die het leuk vinden te kijken naar de toekomstscenario’s van hoe ons leven er op basis van deze gedachtegang in 2010 zou kunnen uitzien, verwijst de spreker naar iSTAG-scenario’s.

Iemand uit het publiek stelt na afloop van de presentatie een interessante vraag: “Het lukt me niet eens mijn telefoon af te zetten tijdens uw lezing, hoe gaan we mensen in de toekomst in staat stellen om al die (onzichtbare) apparaten uit te zetten als ze dat willen?”. De spreker antwoordt dat idealiter de omgeving zo ontworpen is dat apparaten zich alleen ‘laten zien’ als daar de behoefte aan is. De man uit het publiek vindt dit net als ik een onrealistisch droomscenario dat de mogelijke gevaren van ambient intelligence te makkelijk wegpoetst. Toch weer die ethiek als blinde vlek, dus…

Op een speelse manier rugoefeningen leren
Artikel van Dominique Brodbeck, Markus Degen, Michael Stanimirov, Jan Kool, Mandy Scheermesser, Peter Oesch and Cornelia Neuhaus

50-70% van de mensen heeft tijdens hun leven weleens klachten in de onderrug. Bewegingsoefeningen onder begeleiding zijn succesvol gebleken, maar die oefeningen zijn saai en moeilijk te leren. De begeleiding is ook nog eens duur.  Daarom is er een ‘backtrainer project’ gestart, waarbij mensen thuis op een speelse manier met behulp van een computer aan kunnen oefenen met hun oefeningen. De spreker noemt als enige voordeel van dit systeem dat het kosten bespaart, maar ik kan me ook voorstellen dat het voor patiënten fijn is thuis te kunnen oefenen en niet iedere keer naar de fysiotherapeut te hoeven. Het systeem werkt door middel van sensoren die mensen op hun rug plaatsen en die signalen naar de computer versturen. De software op de computer geeft mensen vervolgens feedback over of ze hun oefeningen wel of niet goed doen, die patiënten vervolgens van een computerscherm aflezen. Bij sommige oefeningen hebben ze er zelfs een spel van gemaakt. De toepassing is weer een praktisch voorbeeld van ICT die patiënten zelf in staat stelt zichzelf te trainen in oefeningen zonder tussenkomst van een profesional. De fysiotherapeut kan de feedback wel inzien. Aan de ene kant zou ik dit als patiënt vervelend vinden, want de oefeningen worden een soort examen wat je aflegt. Anderzijds zou het mij wel motiveren om de oefeningen thuis (goed) te doen. Uit de evaluatie van het project blijkt dat patiënten inderdaad ervaren dat het hun motivatie verhoogt.

Hoe motiveer je Engelse artsen tot het gebruik van ICT?
Artikel door Reza Rabiei, Allen Hutchinson and Peter A. Bath

En jawel, dan nu een presentatie vanuit een organisatiekundige/sociaal-wetenschappelijke invalshoek. Engeland is bezig hun gezondheidszorg patiëntvriendelijker te maken – dat horen we natuurlijk graag. Daarom is in 2004 gestart met een “choose and book service”. Vroeger was het in Engeland net als in Nederland gebruikelijk dat huisartsen na het consult een verwijsbrief opstellen, waarna het ziekenhuis een datum prikt en deze communiceert naar de patiënt. Tegenwoordig kunnen patiënten in Engeland online afspraken maken met een specialist, nog tijdens hun consult met hun huisarts. De huisarts helpt de patiënt hierbij meteen bij het kiezen van een ziekenhuis: het ziekenhuis dat de beste behandeling biedt of de kortste wachttijd heeft? Voor de ziekenhuizen heeft dt alles het voordeel dat minder afspraken worden verzet en minder patiënten niet komen opdraven omdat de tijd hen niet uitkwam. Minister-president Tony Blair was de drijvende kracht achter deze innovatie, die vond dat in de zorg hetzelfde mogelijk moest zijn als bijvoorbeeld bij reisbureaus.

De presentatie gaat over de evaluatie van dit “choose and book service” d.m.v. interviews met huisartsen en specialisten over hun ervaringen met het systeem. Hieruit blijkt dat zorgverleners vooral kritisch tegenover het systeem staan, doordat het niet altijd werkte en het internet soms niet snel genoeg was. Dat laatste is natuurlijk vooral voor huisartsen een probleem omdat hun consulten maar kort duren. De huisartsen kregen geld van de regering als ze het systeem gingen gebruiken, afhankelijk van het aantal verwijzingen dat ze online deden. Een financiële prikkel dus. Die bleek inderdaad noodzakelijk voor de artsen. Als de voordelen van het systeem eenmaal duidelijk zijn, wordt die financiële prikkel overbodig. Maar dat is in Engeland nog niet het geval. Herkenbaar…

Nadenken over informatie in de zorg
Artikel van Arkalgud Ramaprasad, Sridhar Papagari and Joy Keeler

Het wordt almaar leuker! Deze spreker uit Amerika heeft nagedacht over manieren waarop informatie de gezondheidszorg kan veranderen. “Transporting information can transform healthcare” is de titel van zijn presentatie. Hij ontwikkelde hiervoor een ontologie van informatie in de zorg. Dat klinkt heel erg ingewikkeld, maar daar leer je je tijdens zo’n conferentie met allemaal informatici wel overheen zetten. En dan word je beloond.

Laat ik de definitie van een ontologie van wikipedia hier gebruiken: […] een uitputtend en strikt conceptueel schema […]  over een bepaald domein. Een ontologie is typisch een datastructuur die alle relevante entiteiten en hun onderlinge relaties en regels binnen dat domein bevat (Bron: wikipedia).

Onderdeel van de ontologie van deze onderzoeker is een overzicht van de redenen voor het uitwisselen van informatie in de zorg:

  • het behandelen van ziekten
  • het verbeteren van het welzijn van mensen
  • het management van inkomsten (financieel dus)
  • het voorkomen en verminderen van fouten in behandelingen
  • het ontwikkelen en toepassen van kennis

Vooral interessant vindt ik het onderscheid tussen illness en wellness, ziekte en welzijn. Dit helpt bijvoorbeeld bij het nadenken over Elektronische Patiënten Dossiers. Voor zorgaanbieders is informatie over ziekte vooral interessant: het EPD moet hen helpen bij het uitwisselen van informatie over klachten. Patiënten zijn daarbij vaak sterker gefocust op informatie omtrent welzijn, wat betekent dat zij met een patiëntdossier bijvoorbeeld een dagboek willen bijhouden over hun conditie bij het hardlopen. Het schema dat de spreker presenteert gaat niet alleen over doelen van informatie-uitwisseling, maar benoemt ook soorten informatie en hoe deze kunnen worden uitgewisseld. Het voert te ver die in dit verslag allemaal te behandelen. Maar dit schema is wel zeer bruikbaar om bijvoorbeeld alle mogelijke informatie en services van Elektronische Patiënt Dossiers  te analyseren.

Panel
Het panel aan het einde van de dag weet weinig mensen te trekken. Ik blijf toch nog even hangen en hoor daarmee het warme pleidooi van de Nederlandse key note speaker, Egon van den Broek. Hij stelt dat onderzoekers op het gebied van health informatics veel te weinig aandacht besteden aan de ethische aspecten van technologie. Die constatering sluit mooi aan bij mijn eerdere analyse van de presentaties tijdens deze conferentie. Er kan al heel veel, zegt Van den Broek, maar moeten we dit allemaal wel willen? Een mooie vraag om dit verslag mee te beëindigen.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.