GegevensuitwisselingOnderzoek

Healthinf 2009 day 3: meer health 2.0 thema's

By 16 januari 2009 maart 10th, 2019 No Comments

Naast mijn presentatie over Elektronische Patiënt Dossiers en de arts-patiëntrelatie zijn er vandaag op de International Conference on Health Informatics meerdere presentaties die verband houden met patiëntdossiers, health 2.0 en patiëntparticipatie. Hieronder wederom verslag van de leukste verhalen van vandaag.

Originele kijk op privacy bij gebruik Elektronische Patiënt Dossiers
Artikel van Daniel Slamanig and Christian Stingl

In Nederland hebben we allemaal kunnen zien hoe twijfels over de mate waarin Elektronische Patiënt Dossiers privacy-proof zijn de boventoon in het debat kunnen voeren. Vandaag kwam in Nederland weer in het nieuws dat de coalitiepartijen komende week nog weer in gesprek willen over het strafbaar maken van misbruik van het EPD. Deze spreker uit Oostenrijk gaat in op het waarom en hoe van privacymaatregelen bij het ontwerp en gebruik van EPD’s. Hij geeft daarbij vanaf het begin aan dat EPD’s zowel door patiënten als zorgverleners kunnen worden gebruikt. Dat vind ik getuigen van ruimdenkendheid, zeker als je bedenkt dat het gebruik van EPD’s – laat staan persoonlijke patiëntdossiers – in Oostenrijk nog in de kinderschoenen staat.

De spreker geeft vervolgens een zeer nuttige onderverdeling van mogelijke inbreuken op de privacy van patiënten bij EPD-gebruik:

  • Een aanval van buiten door een hacker: de meeste EPD’s houden hier rekening mee
  • Een aanval vanuit de zorginstelling zelf: diefstal van data door een medewerker of pure slordigheid, zoals pas in Nederland weer het geval was
  • Een ‘disclosure attack’: mensen worden gedwongen informatie uit hun EPD te delen, bijvoorbeeld tijdens een sollicitatiegesprek. Het lastige van deze vorm van privacyschending is dat het snel gebeurd is maar moeilijk traceerbaar is.

Die laatste vorm van privacyschending hoor je zelden en daar gaat dus ook het grootste gedeelte van de presentatie over.

Stel. je hebt jaren geleden last gehad van een depressie en tijdens een sollicitatiegesprek wordt je gevraagd naar medische informatie uit je EPD. Dan heb je een aantal opties. Je kunt simpelweg weigeren of je kunt de informatie over je depressie uit je EPD verwijderen. Nadeel van het eerste is dat je waarschijnlijk de baan niet krijgt en bij het verwijderen van data is je dossier voor altijd incompleet. Een veel betere benadering, stelt de Oostenrijker, is het werken met verschillende identiteiten in een dossier. Je kunt dan met verschillende gebruikersnamen inloggen en elke keer krijg je een andere selectie van medische informatie te zien.  Je krijgt dat een EPD dat je kunt gebruiken richting je huisarts, je zorgverzekeraar en weer een andere is voor de specialist in het ziekenhuis. Je kunt dit zo ontwerpen dat niemand kan zien dat je slechts een selectie van het EPD ziet.

De spreker somt de belangrijkste conclusies van zijn verhaal op:

  • Privacy is een kritische succes factor van EPD’s
  • Daarbij wordt een ‘disclosure attack’ vaak vergeten
  • EPD-ontwerpers doen er goed aan te werken met verschillende identiteiten in een EPD

Ik vraag me af of deze oplossing werkbaar is, maar ik vind het een aardig voorbeeld van hoe je genuanceerder met toegang tot een EPD kunt omgaan. Het is niet alles uitwisselen of niets uitwisselen. We moeten op zoek naar maatwerk. Een inspirerend verhaal dat je aan het denken zet!

Forumdiscussies beter doorzoekbaar maken
Artikel van Brant Chee, Richard Berlin and Bruce Schatz

Online fora waarop patiënten elkaar emotioneel steunen en informatie over hun ziekte uitwisselen is een belangrijke voorbeeld van health 2.0. Deze presentatie draait om de volgende vraag: Hoe kun je informatie die online op fora door patiënten wordt uitgewisseld op een handige manier doorzoekbaar maken en vervolgens visualiseren? De onderzoekers hebben zich gefocust op chfpatients.com, een site voor mensen met hartfalen. Op deze website staan meer dan 10.000 berichten van patiënten ongeveer 1100 mensen, van wie leeftijd en geslacht bekend is.

Het zou mooi zijn als je als arts of patiënt op een makkelijke manier al die 10.000 berichten zou kunnen doorzoeken en analyseren. Voor patiënten is het handig om lotgenoten te ontmoeten: je wilt mensen vinden die dezelfde klachten hebben of dezelfde medicijnen gebruiken zodat je ervaringen kunt uitwisselen en van gedachten kunt wisselen over hoe met je het beste met je ziekte om kunt gaat. Artsen vinden het vooral interessant als ze op die fora kunnen zien wat patiënten bezighoudt, hoe mensen het gebruik van medicijnen waarderen en of ze zich doorgaans aan een behandelvoorschrift houden.

De onderzoekers laten het resultaat zien van hun werk. Je kunt bijvoorbeeld in één oogopslag zien wat de ervaringen van patiënten zijn met medicijn X en welke medicijnen vaak tegelijkertijd met medicijn X worden genomen. Ook kun je op je aandoening zoeken en kijken welke medicijnen mensen het meest krijgen. Deze toepassing is al kort geëvalueerd. Zowel artsen als patiënten zijn enthousiast over de mogelijkheden.

Ik ben benieuwd wat dit zou kunnen gaan betekenen voor de arts-patiëntrelatie. Ik zie het consult al helemaal voor me:
Dokter: “Uit de onderzoeken blijkt dat u aandoening A heeft.”
Patiënt: “Ja, dat vermoedde ik al na een zoektocht op internet.”
Dokter: “Nou, dat moet u niet altijd zondermeer vertrouwen, hoor. Maar ik geef u een recept voor medicijn B.”
Patiënt: “Ah, ik dacht zelf meer aan medicijn Z. Op internet blijkt dat de meeste artsen dat in mijn geval voorschrijven. De resultaten daarvan zijn zeer positief. Is dat medicijn geen beter idee?”
Dokter: …. (vult u zelf maar in) …..

Van mij mag deze toepassing snel op meerdere plaatsen toegepast worden. Ik zou ‘m zeker gebruiken.

Online therapie tegen depressie met sms
Fiemke Both, Mark Hoogendoorn, Michel Klein and Jan Treur

Een onderzoeker van de Vrije Universiteit Amsterdam presenteert de eerste bevindingen van onderzoek naar het gebruik van een mobiele telefoon bij  online therapie van depressie. Hij geeft eerst een interessante snelcursus over depressie. Bij depressie geldt over het algemeen dat leuke dingen doen helpt. ‘Activity Scheduling’ is daarom een succesvolle vorm van therapie. Mensen plannen dan op een website leuke activiteiten en beschrijven in een dagboek hoe deze hun stemming beïnvloeden. Daarnaast kunnen ze ook ‘beloningen’ invullen: cadeautjes die ze zichzelf geven als ze een activiteit hebben gedaan. Onderzoek laat zien dat zo’n online therapie van depressie vaak beter werkt dan het volgen van een behandeling bij een therapeut! Activity Scheduling werkt op drie manieren tegen het verminderen van depressie:

  • het simpele feit dat je ‘met een therapie bezig bent’ helpt
  • je onderneemt meer activiteiten die an sich een positieve invloed op je stemming hebben
  • het geeft mensen inzicht in welke activiteiten goed zijn voor je stemming.

Het online systeem dat ze in Amsterdam aan het ontwikkelen zijn, bestaat uit een website en een telefoon. Die telefoon herinnert je er via sms’jes bijvoorbeeld aan dat er een activiteit staat gepland. Ook krijg je op je sms complimentjes als je een activiteit hebt afgerond. En via sms krijg je een voorstel voor hoe je jezelf kunt belonen. Dit klinkt misschien allemaal een beetje kinderachtig, maar als je depressief bent is het heel lastig jezelf tot dit soort acties te motiveren en ze überhaupt te overwegen.

Een eerste evaluatie door middel van een simulatie laat zien dat de mobiele telefoon duidelijk toegevoegde waarde voor patiënten heeft. Het systeem wordt binnenkort nog een keer geëvalueerd en daarna hopelijk in de praktijk gebracht. Maar de onderzoekers zijn ambitieuzer. Ze willen onderzoeken of ze op basis van analyse van de informatie van gebruikers kunnen kijken of ze toegesneden feedback kunnen geven aan de patiënt. Dat maakt de behandeling wellicht nog effectiever.

Sociale steun aan mensen die zelfmoord overleven

De spreekster is een psycholoog en verpleegkundige die al 20 jaren werkt met ‘suicide survivors’. Deze mensen hebben recentelijk iemand verloren door zelfmoord. Deze mensen moeten dus zowel het verlies van deze persoon verwerken alsook het feit dat het om zelfmoord ging. In Amerika gaat het jaarlijks om zo’n 300.000 mensen die zelfmoord plegen. Het aantal mensen dat achterblijft is natuurlijk nog veel hoger: per persoon kun je denken aan ouders, broers/zussen, vrienden, verdere familie, collega’s en andere kennisen. Normaal bestaat de zorg uit therapie en praatgroepen. Maar veel mensen hebben moeite om deze zorg te vinden, omdat het schaars is. Zij zoeken daarom een oplossing in het beter uitwisselen van informatie tussen mensen die iemand hebben verloren door zelfmoord. Hun artikel is een beschrijving van hun plannen – dit is dus nog niet in de praktijk gebracht.

Er zijn allerhande social network sites, zoals myspace, facebook, hyves. Daarnaast heb je toepassingen op je mobiele telefoon en meer lokale vormen van sociale netwerktoepassingen als Loopt. Die laatste kende ik niet, maar is wel heel health 2.0. Interessant om eens op die site te kijken!
Bovenstaande vormen van ‘social networking’ willen de sprekers integreren in een speciale toepassing voor ‘suicide survivors’: COMPANION. Dit is een toepassing voor op op mobiele telefoon waarbij je enerzijds toegang hebt tot een sociaal netwerk voor ‘suicide survivors’, naast gps en de mogelijkheid voor het plaatsen van een noodoproep. Mensen geven dan bijvoorbeeld via sms aan hoe ze zich voelen en kunnen dan informatie krijgen over lotgenoten die in de buurt zijn of sms’en met lotgenoten praten die zich op dat moment hetzelfde voelen, enz. Daarnaast is er de mogelijkheid tot een Geofence: als bijvoorbeeld blijkt dat iemand elke keer depressief is als ze naar de begraafplaats gaat kunnen mensen daarop inspelen. Dat laatste gaat mij wat ver en wordt wat big brother-achtig, maar de bedenker denkt op basis van haar ervaring met het werken van ‘survivor suicides’ dat zij daar geen problemen mee zullen hebben.

Met deze presentatie eindigt dag 3.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.