Het wikidossier

De Engelse denktank ‘Demos‘ boog zich recentelijk over implicaties van veranderingen in de arts-patiëntrelatie. In hun pamflet “Healthy conversations: why conversation is the future of health care” beschrijven ze de veranderende rolverdeling tussen artsen en patiënten en vragen ze zich af wat dit vraagt van artsen, patiënten, beleidsmakers en het Elektronisch Patiënt Dossier.
Bij de meer gelijkwaardige arts-patiëntrelatie die aan het ontstaan is past ook een bijzonder soort Elektronisch Patiënt Dossier, zo menen de auteurs Jack Stilzoo en Jack Farook. Hun beeld van een gezond dossier dat kan bijdragen aan gezonde gesprekken? Wikidossiers: het dossier als een plaats waar zowel artsen als patiënten informatie aan kunnen toevoegen.

Het pamflet van Demos laat zich moeilijk samenvatten. Het is rijk aan analyes, praktijkvoorbeelden, nuances en aanbevelingen richting patiënten, artsen, beleidsmakers en andere zorgpartijen. Alleen al hun analyse van ontwikkelingen in de arts-patiëntrelatie, in relatie tot ondermeer health 2.0 is inspirerend om te lezen. Ik was vooral blij te zien dat de auteurs benadrukken dat er niet één type patiënt is er dat daarmee elke vorm van communicatie maatwerk is. Juist dat schakelen stelt zulke hoge eisen aan artsen, hetgeen ik eerder heb geanalyseerd vanuit de invalshoek van Relational Responsibilty.

Hieronder focus ik op de link die de auteurs van het pamflet leggen tussen de arts-patiëntrelatie en Elektronische Patiënt Dossiers. De auteurs zien een sterk verband tussen de grotere beschikbaarheid aan informatie en de mogelijkheden tot informatie-uitwisseling (o.a. health 2.0) en de veranderingen in de arts-patiëntrelatie. Het is dan ook niet verwonderlijk dat zij in hun rapport aparte aandacht besteden aan Elektronische Patiënt Dossiers.

Volgens Stilzoo en Farook is het delen van een EPD een uitnodiging tot een nieuw soort gesprek, een gesprek waarbij vanuit een partnership wordt gekeken naar de situatie van de patiënt. Zij realiseren zich daarbij dat arts en patiënt het niet altijd eens zijn. Maar als patiënten in een face-to-face gesprek de mogelijkheid moeten hebben hun arts tegen te spreken of aan te vullen, dan moet dat ook kunnen in hun dossier, zo stelt Demos.

Een wikidossier betekent niet dat patiënten informatie van artsen moeten kunnen wijzigen, maar ze moeten wel hun eigen informatie en ideeën kunnen toevoegen. Door deze mogelijkheid te creeëren, geven beleidsmakers het signaal dat ze daadwerkelijk geloven in patiëntparticipatie.
Dat laatste vind ik vooral een zeer waardevolle gedachte. Helaas kun je het omgekeerde niet stellen: het niet geven van schrijfrechten aan patiënten is niet per definitie een teken van het niet geloven in – of willen tegenwerken van – patiëntparticipatie. Soms is het simpelweg een praktische keuze om patiënten geen inzage- of schrijfrechten te geven, (technisch nog te lastig), soms is het een pragmatische, politieke keuze (dat stuit op te veel weerstand) en soms is het keuze die beleidsmakers onbewust maken. Dat laatste komt mijns inziens nog te vaak voor: er wordt nog steeds sterk gedacht vanuit een traditionele rolopvattingen in de zorg. Beleidsmakers staan bovendien vaak onvoldoende stil bij de (mogelijke) impact die ICT heeft op communicatie in de zorg. Daarom ben ik blij dat Demos hier opnieuw de aandacht op vestigt.

Laat ik hieronder nog een aantal interessante citaten geven uit het pamflet ‘healthy conversations’:

Traditionally, we have relied on a ‘doctor knows best’ model of medicine. But expert authority is questioned increasingly. […] The medical profession insists that it has moved beyond paternalism […] to a model of partnership. But patient advocates and others remind them that they still have some way to go. […] The paternalistic reflex is to see informed patients as an annoyance rather than a resource (p. 10-11).

If health services want to benefit from Web 2.0 and learn from its lessons, they must resist the temptation to centralise and control. Their role instead needs to be linking and guiding people, helping them on their own journeys (p. 14).

However, the rebalancing of the relationship between patients and their records means that health professionals must view the records not just as historical reference but as an active and crucial part of a live doctor–patient dialogue. The same rules that apply to live conversations – openness, transparency and clarity – should also apply to medical records. (p. 40).

Experts are more than encyclopaedias – bodies of detached knowledge. […] Information is now available, on the whole, to all. The role of the expert in modern societies is more complicated. The expert acts as a guide for the rest of us, helping us to navigate areas of uncertainty and think through the implications of what we know (p. 44).

One strong message from our research is that doctor–patient relationships are necessarily individual. It is not possible to say what all patients want relationships to look like or what they want from them. That is part of the process of negotiation. Some patients will prefer to remain passive, others will want to have more say, or may take different approaches at different stages of treatment. But policy makers need to be concerned about the foundations of these relationships – the expectations of patients, the way doctors view patients, the assumptions the system makes about patient capacity, the potential role of the patients in their own care and the amount of time and space dedicated to cultivating a productive relationship (p. 59).