De arts-patiëntrelatie: hoe het beter kan

Zoals gezegd is de arts-patiëntrelatie een belangrijk thema binnen mijn promotieonderzoek. Laat ik daarom eens wat dieper ingaan op de interactie tussen de arts en patiënt aan de hand van fragmenten uit de roman “Komt een vrouw bij de dokter”. Het boek is geschreven door Kluun, die zijn vrouw verloor aan kanker en zijn ervaringen letterlijk en hopelijk ook figuurlijk verwerkte in deze roman. In onderstaand fragment vertelt hoofdpersoon Stijn over het bezoek van zijn vrouw Carmen en hemzelf aan de specialist, dokter Scheltema, nadat bij Carmen een zeer gevaarlijke vorm van borstkanker is geconstateerd.

Dokter Scheltema schudt ons de hand, gebaart dat we mogen gaan zitten en neemt zelf weer plaats achter haar bureau. Ze begint een dossier door te nemen. Het is een ouderwetse bruine hangmap. Ik kijk mee, op zijn kop, en zie dat het hetzelfde dossier is dat die verpleegster eergisteren bij zich had. Er liggen twee röntgenfoto’s in (van Carmen, neem ik aan) en ik zie een lang met de hand geschreven verhaal (van dokter Wolters?) en een tekening van een borst, met een pijltje en een onleesbare tekst ernaast. Scheltema leest het dossier alsof we er niet zijn. Het is verschrikkelijk stil in haar kantoor.
Ik houd Carmens hand vast. Ze knipoogt naar me en maakt een Mr. Bean-achtige knikkebollende beweging als Scheltema na een halve minuut nog steeds zonder te iets te zeggen in het dossier blijft lezen, erin bladert, weer terugbladert, en weer vooruitbladert.
[…] Dokter Scheltema kijkt op uit haar dossier. “Hoe is het geweest, de afgelopen dagen?” begint ze.
“Niet geweldig,” vat Carmen met gevoel voor understatement samen.
[…] “Wat ik heb heet toch inflammatory breast cancer, hè?” vraagt Carmen.
“De officiële naam is mastitis carcinomatosa, maar inflammatory is inderdaad de Engelse naam… eh, hoe weet u dat eigenlijk?”
“Dat heb ik gisteren op internet opgezocht.”
“Nou, daar moet je mee uitkijken, hoor,” zegt Scheltema korzelig.
Ja, dank je de koekoek, denk ik, want dan wordt het lastig voor jou. Ik gnuif, en in tegenstelling tot gisteren, toen ik razend op Carmen was omdat ze zichzelf het eerste van het ergste had aangepraat na het bekijken van tientallen sites over alle denkbare vormen van borstkanker, ben ik trots op haar dat ze al meer weet dan de dokter lief is.
“En klopt het dat maar veertig procent van de vrouwen bij wie dit wordt geconstateerd de eerste vijf jaar overleeft?” gaat Carmen verder.
“Ik ben bang nog minder,” zegt Scheltema ijskoud, in een kennelijke poging het lezen van dit soort websites voor eens en voor altijd te ontmoedigen, “want u bent nog jong en dan delen de cellen zich sneller dan bij oudere mensen”.
[…] Ik kijk op mijn briefje met vragen, Scheltema ziet het en kijkt op haar horloge. Ik zie nog een vraag staan die de sfeer er niet beter op zal maken.
“Is het niet beter dat mijn vrouw in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis behandeld wordt?” Dat is toch gespecialiseerd in de behandeling van kanker?”
Scheltema reageert als Louis van Gaal tijdens een persconferentie.
“Dat heeft geen enkele zin. Wij hebben hier over iedere patiënt overleg met het Antoni van Leeuwenhoek. We praten iedere week met elkaar en dan worden alle dossiers besproken.”
Ik kijk Carmen aan. Ze knikt haastig dat het goed is zo. Ze wil geen ruzie met de arts die haar gaat behandelen. Ik besluit het niet op de spits te drijven. Ik kijk nog een keer op ons briefje. Nu wordt het gezellig.
“Laatste vraag. Zijn ze in Amerika niet een stuk verder dan in Europa?”
Scheltema kijkt me aan alsof ik een schooljongen ben die het gewaagd heeft de juffrouw onder haar rok te kijken.
“Ik bedoel, eh… niet dat ik twijfel aan uw expertise,” haast ik eraan toe te voegen, al twijfel ik daar natuurlijk wel aan, maar ik moet toch iets zeggen om niet uit de klas te worden gezet, “maar we willen nou eenmaal het beste voor mijn vrouw, snapt u?”
Scheltema snapt me niet, zie ik aan haar blik, die er geen twijfel over laat bestaan dat ze zich zwaar in haar kruis betast voelt. Ze zucht een keer en begint op onderkoelde toon te praten.
“Alle informatie over kanker die beschikbaar is, alle medische onderzoeken die worden gepubliceerd, lezen wij ook, meneer Van Diepen. […] En sinds het internet bestaat, is alles helemaal open. Iedereen kan het bekijken. Uw vrouw heeft dat al ontdekt…”
“Oh, wat haat ik dat spottende toontje, de arrogantie die Scheltema tentoonspreidt […]”
“Verder nog iets?”
Ja, een ons rosbief, trut.
Ik kijk Carmen aan, die nee schudt. Ze wil weg. Wat gisteren nog relevante vragen waren, zijn nu een vervelende verlenging van het ziekenhuisbezoek.

De fragmenten zijn mijns inziens een duidelijk voorbeeld van hoe het in de interactie tussen arts en patiënt niet moet. Relational responsibility? Daar heeft dokter Scheltema nog nooit van gehoord. Zij heeft weinig aandacht voor de behoeften van de patiënt: niet voor diens emotionele hunkering naar duidelijkheid, niet voor diens behoefte aan informatie en begrijpen. Ook is er in de verste geen sprake van stilstaan bij de rol die de patiënt wil innemen in zijn zorgproces. In dit geval is dat een actieve rol, getuige de zoektocht op internet en het briefje met vragen. Maar waar gaat het dan mis? En hoe kan het anders?

Voorbereiding en gebruik van het patiëntdossier
Dokter Scheltema werkt met een papieren dossier dat zij nog niet gelezen heeft ter voorbereiding op de afspraak met Carmen en Stijn. Ze begint pas met het bestuderen van het dossier nadat Carmen en Stijn binnen zijn gekomen. Dat maakt dat de gespannen Carmen en Stijn geconfronteerd worden met een stilte die hun nervositeit vergroot. Uit Stijns beschrijving blijkt nieuwsgierigheid naar de inhoud van het dossier. Dat is logisch: in dat dossier ligt informatie over de overlevingskansen van Carmen en daarmee over hun toekomst. Maar Scheltema biedt Carmen en Stijn niet aan in het dossier te kijken en Carmen en Stijn vragen niet om inzage.

Kennis in de arts-patiëntrelatie
Carmen en Stijn zijn geen medisch deskundigen en dus hebben zij een achterstand awat betreft kennis van “inflammatory breast cancer’. Doordat zij geen inzage in hun dossier hebben, wordt deze kennisachterstand nog groter. Niet alleen zijn zij geen medici, zij zijn ook nog eens niet op de hoogte van de resultaten van alle vooronderzoeken.
Uit Carmens zoektocht naar informatie op internet blijkt dat zij behoefte heeft aan kennis over haar ziekte. Zij wil begrijpen wat er in haar lichaam gaande is en wat haar kansen op genezing zijn. Het zoeken naar deze informatie zou gemakkelijker zijn als zij de resultaten had van de onderzoeken die zij heeft ondergaan en als zij de diagnoses van artsen kan lezen. Scheltema blijkt niet bepaald gecharmeerd van Carmens pogingen meer over haar ziektebeeld te weten te komen. Waarom wordt niet helemaal duidelijk uit het fragment. Zij lijkt vooral van mening te zijn dat veel informatie op internet onbetrouwbaar is. Carmen zou hierdoor een verkeerd beeld van haar ziekte kunnen krijgen. Dat zou weer kunnen leiden tot onnodige stress of verkeerde beslissingen over behandelingen. Mijns inziens kan dit gevaar door dialoog echter ondervangen worden. Door dialoog kunnen de arts en patiënt immers kennis, ervaringen en ideeën uitwisselen, om zo samen het zorgproces zo goed mogelijk vorm te geven.
Het grote voordeel van een patiënt die zelf op zoek gaat naar informatie over zijn ziekte is dat deze meer actief betrokken is bij zijn eigen zorgproces. En dit heeft weer allerlei voordelen, zoals het benutten van zijn kennis. Patiënten zijn namelijk verre van onwetend. Doordat de communicatie tussen verschillende hulpverleners ontbreekt, is de patiënt de enige die weet heeft van de (be)handelingen van alle hulpverleners met wie hij te maken krijgt. En de patiënt heeft kennis van zijn eigen ziektebeeld. Dat is essentiële informatie voor diagnose, behandelkeuze en uitvoering van de behandeling. Daarom doe je er als arts goed aan die kennis van de patiënt te benutten. Op de eerste plaats door vragen te stellen en vragen te laten stellen.

Ethisch dillema: eerlijkheid
Er kan nog een andere reden zijn voor Scheltma’s gebrek aan enthousiasme voor Carmens zoektocht op internet. Wellicht is zij van mening dat kennis van een niet al te rooskleurig ziektebeeld (zoals dat van Carmen) de patiënt onnodig veel stress en angst oplevert. Specialisten die deze mening zijn toegedaan houden de patiënt liever ‘onwetend’ en proberen de patiënt optimistisch te laten zijn over diens genezing omdat de kans op genezing dan groter zou zijn.
Ik geloof hier niet zo in, maar mocht dit al zo zijn, dan is dat nog altijd een keuze die de patiënt zelf moet maken. Een goede dialoog met goede vragen van beide kanten kan duidelijk maken waar de patiënts voorkeur ligt: het liefst eerlijke informatie en eerlijke vooruitzichten of liever zo min mogelijk weten en meer vertrouwen op de expertise van de arts. Maar aangezien dokter Scheltema zeer duidelijk is over de overlevingskansen van Carmen, lijkt zij – overigens zonder te weten hoe Carmen hier in staat – haar inschatting van de ernst van de situatie niet te willen verbloemen.

Het beeld van de onwetende patiënt en het belang van empathie
Een derde reden waarom specialisten maar liever niet hebben dat patiënten zelf op zoek gaan naar informatie is dat zij van mening zijn dat de patiënt maar beter geheel kan leunen op de vakkennis en –kunde van de specialist. De specialist is de expert en dan heeft het weinig zin dat de onwetende patiënt zich gaat bezighouden met iets waar deze geen verstand van heeft, zo is een veelgehoord geluid. Ik kan me hier niet zo in vinden. Niet alleen beschouw ik de patiënt als verre van ontwetend, zoals uit het bovenstaande mag blijken, de patiënt heeft ook gewoon recht op een empathishe arts die de behoeften en beleving van de patiënt aanvoelt en vandaar uit de patiënt benadert. Dus waneer een patiënt zoals Carmen behoefte heeft aan het begrijpen van haar situatie, dan is het de taak van de arts haar te helpen begrijpen, haar te helpen duiden. Dat is naar mijn mening de betekenis van “ik luister” in de beroepseed van Nederlandse artsen: luisteren betekent invoelen en inleven en vandaar uit handelen.
Invoelen en inleven betekent bovendien dat je je niet aangevallen voelt wanneer Stijn vraagt of hij niet beter in een ander ziekenhuis geholpen kan worden. Er zit een vraag achter zijn vraag. Hij is bang dat zijn vrouw niet de best mogelijke behandeling krijgt. En die angst heeft hij omdat hij bang is zijn vrouw te verliezen. Door dat in te voelen en daarop te reageren, kan een dialoog ontstaan in plaats van het koele vraag-en-antwoordspelletje dat Kluun beschrijft. Een spelletje dat Stijn en Carmen waarschijnlijk weinig helpt bij het omgaan met de schokkende wereld waarin ze zich plotseling bevinden. Dat blijkt wel uit Stijns gevoel dat de vragen die hij en Carmen gisteren bedachten “een vervelende verlenging van het ziekenhuisbezoek” zijn geworden.

Ruimte voor verbetering
Je zou kunnen zeggen dat Stijn en Carmen zich wel ‘relational responsible’ gedragen. Ze passen zich aan aan het gedrag van dokter Scheltema en besluiten niet alles op alles te zetten om hun vragen beantwoord te krijgen. Stijn houdt zijn irritaties over dokter Scheltema’s gedrag voor zich. Dat heeft te maken met een gevoel van afhankelijkheid: Carmen “wil geen ruzie met de arts die haar gaat behandelen”.
Is de keuze het er maar bij te laten een verstandige? Dat kunnen Carmen en Stijn zelf het beste inschatten. Ze zijn in ieder geval niet vrolijker van het gesprek geworden. Ik ook niet bij het lezen ervan. Dit moet en kan dus beter!