GegevensuitwisselingPatiëntgerichtheid

Koppel het landelijk EPD aan persoonlijke patiëntdossiers

By 18 juli 2008No Comments

Op het forum patientenepd.nl is al enige tijd een discussie gaande over de relatie tussen de in opkomst zijnde Personal Health Records (persoonlijke patiëntdossiers van bijvoorbeeld Google en Microsoft) en het landelijke Elektronische Patiënt Dossier (EPD). Hieronder pleit ik vanuit de invalshoek van de arts-patiëntrelatie voor een koppeling tussen beide patientdossiërs.

Elektronische Patiënt Dossiers worden vaak gezien als een middel om patiëntgerichte zorg te realiseren. Patiëntgerichtheid is momenteel een modewoord. Maar mensen hechten een geheel andere betekenis aan dit woord. Voor sommigen betekent het dat patiënten zoveel mogelijk moeten worden geholpen, daar waar zij dat zelf niet kunnen, en voor anderen betekent patiëntgerichtheid volledige keuzevrijheid en autonomie voor de patiënt. Toch lijken de meeste politici, beleidsmedewerkers en zorginstellingen het erover eens dat patiënten de komende jaren zelf een steeds grotere rol moeten gaan vervullen in hun zorgproces. Dit met name vanwege de toenemende arbeidsmarktproblematiek in de zorg, waar niet alleen in Nederland sprake van is, maar ook in andere landen die te maken hebben met sterke ontgroening en vergrijzing.
Als we echter kijken naar de manier waarop deze landen, zoals Nederland, Canada en Denemarken hun landelijke EPD’s hebben ontworpen, dan zien we dat deze dossiers zich in eerste instantie richten op de zorgverleners. De langetermijnplannen voor inzage – en soms zelfs schrijfrechten – voor de patiënt zijn er wel, maar daar licht niet de prioriteit. Landelijke patiëntdossier zijn dus nog voornamelijk aanbiedergericht. Daar zijn verschillende redenen voor aan te wijzen, waar ik hier nu niet verder op in zal gaan.

Commerciële partijen als Google en Microsoft, die erbij gebaat zijn te denken vanuit de patiënt, zien vanwege de aanbiedergerichtheid van de landelijke patiëntdossiers kansen en komen met Personal Health Records. Gevolg? Een digitalisering van twee werelden: die van de zorgverlener, en die van de patiënt. Voor artsen en patiënten die prijs stellen op een traditionele rolverdeling is er niets aan de hand. In deze rolverdeling is het immers logisch dat de arts een kennisvoorsprong heeft en zich als expert opstelt. Maar voor artsen en patiënten die er de voorkeur aan geven dat patiënten zich goed informeren over hun gezondheid en behandeling, en zelf actief willen participeren in hun zorgproces, is dit een hindernis. Zowel arts en patiënt hebben bij zogenaamde ‘stand-alone’ patiëntdossiers een kennisachterstand die je in een consult van tien minuten niet gemakkelijk inhaalt.

Deze dynamiek van de arts-patiëntrelatie betekent dat er geen universele, zwart-wit antwoorden te geven zijn op de vragen die in het discussiestuk zijn gesteld. Wat mij betreft zijn patiënten niet verplicht een Personal Health Record (PHR) bij te houden, net zo min als dat de zorgverlener te allen tijde verplicht kan worden de gegevens uit een PHR te gebruiken. Zo complex is de arts-patiëntrelatie nu eenmaal. Zelfs eenzelfde patiënt kan bij de ene klacht wel prijs stellen op actieve participatie en daarmee op inzage in zijn/haar EPD en op een ander moment daar nu juist helemaal geen behoefte aan hebben. Wat mij betreft is een belangrijk criteria voor patiëntdossiers dat zij dergelijke contextafhankelijke keuzen mogelijk maken – en niet bemoeilijken.

Het bovenstaande vraagt van het landelijk EPD en persoonlijke patiëntdossiers dat zij gekoppeld worden. Patiënten en artsen moeten in beide inzage kunnen hebben. De patiënt bepaalt wat mij betreft wie waartoe inzage heeft: afhankelijk van de situatie moeten patiënten delen van informatie uit hun dossiers kunnen afschermen voor specifieke zorgverleners. Verder hebben wat mij betreft alle betrokkenen in principe schrijfrechten in elkaars dossiers, tenzij expliciet anders wordt besloten. Je moet er dan wel voor waken dat betrokkenen elkaars teksten niet kunnen wijzigen, omdat dan belangrijke informatie verloren kan gaan. Het is echter wel nuttig dat zij informatie aan elkaars teksten toevoegen, zodat voortschrijdend inzicht mogelijk wordt. Als alle partijen schrijfrechten hebben is het voor de duiding van informatie cruciaal dat duidelijk is wie welke informatie op welk moment heeft toegevoegd.
In het discussiestuk van patientenepd.nl wordt gevraagd hoe nu om te gaan met informatie die door patiënten wordt toegevoegd, aangezien deze wellicht incorrect en dus onbetrouwbaar is. Mijns inziens geldt hier hetzelfde als bij face-to-face communicatie. De arts is afhankelijk van de informatie die de patiënt hem of haar geeft, maar moet door middel van communicatie en het toepassen van gesprekstechnieken informatie kunnen toetsen, duiden en aanscherpen. De digitale IVF-poli van gynaecoloog Jan Kremer laat zien hoe waardevol het kan zijn als arts en patiënt online, in de virtuele omgeving van het EPD, met elkaar in dialoog kunnen gaan. Het voordeel ten opzichte van face-to-face gesprekken is dat deze chatgesprekken kunnen worden bewaard. Onderzoek laat immers zien dat patiënten de meeste informatie die zij tijdens een consult te verwerken krijgen, vergeten.

Als het gaat om de relevantie van de informatie uit het persoonlijk dossier: dat is zoals in het discussiestuk wordt gesteld inderdaad een subjectief begrip. Van artsen kun je niet verwachten dat zij volledige dagboeken van patiënten gaan lezen. Maar het is wel mogelijk een vlaggetjessysteem in te richten, waarbij arts en patiënt informatie die zij als zeer relevant voor de ander beschouwen, kunnen markeren.

Kortom, een koppeling tussen persoonlijke patiëntdossiers en het landelijk EPD is mijn inziens een belangrijk middel om, daar waar artsen en/of patiënt daarvoor kiezen, een actievere rol van de patiënt en een betere, op maat gesneden arts-patientcommunicatie mogelijk te maken.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

No Comments

  • Niels van der Schoot schreef:

    De beste benadering die ik tot nu toe gehoord heb! Ik sluit me hier volledig bij aan. Elke arts beheert zijn professionele dossier en de patient is daarnaast verantwoordelijk voor zijn eigen dossier. Contextafhankelijk wordt deze informatie uitgewisseld waarbij de patient verantwoordelijk blijft voor het verschaffen van goede informatie (wat nu nog f2f gaat). De vraag is alleen hoe krijg je een koppeling technisch tot stand waarbij gegevens tussen deze 2 dossiers kunnen worden uitgewisseld? Het epd bestaat in gedachte en niet in de praktijk. Er moet dus een standaard komen per specialisatie die kan communiceren met een webbased PHR. Of verzameld de patient kopieen, digitaliseert ze en upload ze naar zijn/haar PHR?

  • Caren Kunst schreef:

    Dag Bettine,

    Ik ben het helemaal met je eens! Als voorzitter van VOKS (Vereniging van Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting) pleit ik al meer dan 4 jaar voor een eigen zorgdossier.

    Waarom?
    Ik laat een pensioenverzekeraar toch ook niet zijn dossier koppelen aan mijn persoonlijke verzekeringentotaaldossier?
    De pensioenverzekeraar maakt onderdeel uit van mijn persoonlijke totaaldossier en ik sta voor wat betreft mijn pensioendossier vermeld in zijn gegevensbeheeromgeving.
    Ik onderhoud de contacten met de verschillende vezekeraars en sla relevante informatie op in mijn dossier.
    Ongetwijfeld zal de pensioenverzekeraar ook door mij aangeleverde gegevens opslaan: ik ga me daar niet mee bemoeien, dat is hun keuze en vast noodzakelijk om goede diensten te kunnen leveren…

    Er bestaan overigens epd’s met schrijfrechten:

    Voor wat betreft je suggestie ” vlaggetjes”: ook die mogelijkheid bestaat reeds in bepaalde epd’s.

    Hartelijke groet,
    Caren KUnst