ActieonderzoekErvaringsverhalenPatiëntgerichtheidPatiëntparticipatie

Onbegrepen ziek zijn vraagt om gezamenlijke zoektocht

By 2 juli 2020No Comments

Wat een impact heeft het om onbegrepen ziek te zijn. Wat een frustratie, verdriet, teleurstelling en lastige beslissingen komen daar vaak bij kijken. Vandaag presenteren we de tussentijdse bevindingen van ons actieonderzoek naar kinderen en jongeren met ME/CVS. Het is een actieonderzoek dat bij ons onder de huid is gaan zitten.

Veel strijd

Tijdens de gesprekken die we tot nu toe hebben gevoerd, zijn we vaak geraakt door de heftige verhalen. Die verhalen gaan in eerste instantie natuurlijk over het ziek zijn zelf en hoe lastig het is om te leven met ME/CVS. Maar de verhalen gaan ook over niet begrepen worden. Over vermoeiende aanvraagprocedures. Over strijd met school. Over een gebrek aan samen zoeken en samen beslissen en soms zelfs over drang. Drang om behandelingen te volgen die je niet wilt volgen.

Onzekerheid als grootste zekerheid

Hoe ontstaat al die strijd? Typerend voor ME/CVS is de grote onzekerheid. Omdat klachten lastig objectiveerbaar zijn en er geen duidelijke medische oorzaken zijn aan te wijzen, is het uitermate ingewikkeld om te bepalen wat nu het beste is voor een kind/jongere. In onze gesprekken hoorden we vele verhalen over strijd tussen kinderen, ouders en zorgverleners. Ergens is dat misschien niet zo gek. Er zijn weinig feiten om je op te baseren. Onvoorspelbaarheid en onzekerheid zijn de grootste zekerheden. Wij als actieonderzoekers hebben ons ook al meerdere malen verward gevoeld: wat is hier nu echt aan de hand? Wat is nu het juiste om te doen?

Een ding weet ik zeker: juist met al die onzekerheid is het belangrijk om naast elkaar te gaan staan en samen te zoeken naar wat het beste zou zijn voor het kind/de jongere om wie het gaat. Het is droevig te constateren dat dat samen zoeken vaak ontbreekt. Dat er vaak strijd is. Ook als we een ziekte niet begrijpen, zouden we elkaar wel kunnen proberen te begrijpen. De komende tijd gaan wij dan ook zoeken naar manieren waarop we dat begrip en dat samen zoeken temidden van onzekerheid meer handen en voeten kunnen geven. Hoe kunnen we strijd en escalatie voorkomen? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het belang van het kind/de jongere voorop blijft staan? Het is een grote uitdaging. In ons rapport lees je over de diverse kansen die we zien. Hopelijk zetten we de komende tijd samen met anderen mooie stappen naar passende zorg en ondersteuning voor mensen die onbegrepen ziek zijn. Heb je goede ideeën of adviezen voor ons? Deel ze met ons.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.