Skip to main content
eHealthPatiëntparticipatie

Online lotgenotencontact te succesvol?

Door 13 maart 2008maart 10th, 2019No Comments

Op 6 maart jl. meldde de KWF Kankerbestrijding dat zij hun patiëntenforum zullen sluiten. De belangrijkste reden hiervoor is het succes van online lotgenotencontact elders, hetgeen maakt dat het KWF het forum voor zichzelf niet langer als prioriteit ziet:

“Op internet zijn allerlei verschillende discussiegroepen en fora actief, ook op het terrein van kanker. Dit maakt dat KWF Kankerbestrijding, in de afweging van de vele taken waar wij ons voor gesteld zien, besloten heeft aan het modereren en onderhouden van dit webforum geen prioriteit meer te geven. Met als gevolg dat we ermee stoppen. (Bron: KWF-forum).

Online lotgenotencontact is inderdaad steeds succesvoller aan het worden. Uit onderzoek van de Universiteit Twente blijkt dat zo’n 15% van de patiënten deelneemt aan internetdiscussies op fora. (Online) lotgenotencontact past in de ‘health 2.0-beweging’, waarbij patiënten zich steeds meer zelf organiseren en ‘empoweren’. Hoeveel een online forum kan gaan betekenen voor (familie en vrienden van) patiënten, blijkt wel uit de geemotioneerde reacties op het forum naar aanleiding van de mededeling van het KWF. Duidelijk wordt ook dat het modereren van zo’n forum een belangrijke barrière voor het opstarten en onderhouden van online fora kan vormen.

Emotionele reacties
De deelnemers aan het forum voelen zich behoorlijk in de steek gelaten. Ze vinden het erg dat hun dit ontnomen wordt en denken niet dat het zo makkelijk is elders dan maar verder te gaan. “Want de mensen die hier op dit Forum aanwezig zijn hebben inmiddels een band met elkaar. En die kan je niet zomaar even ergens anders zo opbouwen,” zo luidt één van de reacties. Een aantal neemt het woord ‘noodkreet’ in de mond. Meerdere gebruikers laten elkaar weten een mail naar het KWF te hebben gestuurd en sporen elkaar aan dat ook te doen.

Op zoek naar een nieuwe moderator
In hun bericht met het forum te stoppen laat het KWF weten het modereren van het forum graag aan iemand anders over te dragen:

Wij realiseren ons dat dit besluit voor de huidige gebruikers als verrassing en wellicht een vervelende verrassing komt. Graag zijn wij bereid om het huidige KWF-forum over te dragen aan de gebruikers zelf, zodat zij het op hun eigen wijze kunnen voortzetten.

Verschillende gebruikers zeggen op het forum hier wel toe bereid te zijn. Anderen denken het niet te kunnen en vinden dat ook anderen het moderatorschap niet moeten onderschatten.

Belang van moderatorschap

Is het moderatorschap inderdaad zo belangrijk? Health 2.0 gaat uit van de ‘wisdom of crouds.’ Sites als wikipedia rusten grotendeels op het zelforganiserend vermorgen van gemeenschappen. Door uitsluiting zullen mensen die misbruik maken van de vrijheid op een forum worden uitgesloten, zo is de gedachte. Maar iedereen weet dat ‘crouds’ ook weleens heel dom kunnen zijn. Soms moeten individuen tegen de menigte worden beschermd. Of moet worden voorkomen dat één individu andere individuen te veel schade aanbrengt. Dat is zeker in het geval van lotgenotencontact er belangrijk. Een online forum moet een veilige omgeving zijn. Het succes van de fora is immers voor een groot deel afhankelijk van het zich kwestbaar en open opstellen van de deelnemers.

Balanseren tussen ‘niet te veel’ en ‘niet te weinig’

Moderatoren zullen moeten balanseren tussen ‘niet te veel’ en ‘niet te weinig’ ingrijpen in het forum. Als ze te veel ingrijpen, zullen deelnemers zich minder vrij voelen zich te uiten en zullen zij tevens steeds minder zelf geneigd zijn in te grijpen als iets uit de hand dreigt te lopen. Als ze te weinig ingrijpen gaat dit ten koste van het gevoel van veiligheid en vertrouwen in het forum.

Het eerder genoemde onderzoek van de Universiteit Twente naar online lotgenotencontact liet zien dat initiatiefnemers van online lotgenotencontact goed moderatorschap als één van de belangrijkste succesfactoren zien. Moderatoren moeten erop toezien dat de gedragsregels, die bijna elk forum heeft, worden nageleefd. Ook moeten zij zo nu en dan de rol van scheidsrechter vervullen. Tijdens het congres ‘van patiënt tot zorgconsument“, dat ik eerder dit jaar bezocht, gaven verschillende patiëntverenigingen aan dat de verantwoordelijkheid van het moderatorschap een belangrijke barrière was voor het starten van een online forum. Toch zijn er inmiddels diverse patiëntverenigingen die zo’n forum met een moderator zijn gestart.

Ik ben benieuwd of het KWF-forum een nieuwe moderator vindt. Ik wens hem of haar in ieder geval veel succes met balanseren.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

No Comments

  • astrid schreef:

    nou dank je wel, het gaat best. Ik ben sinds 1 april de moderator, en het forum leeft weer (als nooit tevoren?, dat laten we maar aan de 3500 leden over…)