Gegevensuitwisseling

Ontwikkelingen rond het landelijk EPD sinds november 2011

By 18 januari 2012 oktober 15th, 2014 No Comments

Vandaag is er weer een brief over het landelijk EPD gepubliceerd van Minister Schippers aan de Tweede Kamer. Voor mij een mooie aanleiding om de EPD-ontwikkelingen van de laatste maanden voor u op een rij te zetten. Dit overzicht is een vervolg op een eerder door mij gepubliceerd onderzoeksrapport over de besluitvorming over het landelijk EPD en het blogartikel dat ik in april 2011 schreef.

Niet door, wel door, niet door, wel door…

Zoals bij de meesten bekend werd eind 2011 duidelijk dat het nog niet over was met het landelijk EPD. Ik moet zeggen dat dat voor mij als een verrassing kwam. Het bestuur van Nictiz had immers kort daarvoor, op 8 november 2011, besloten om te stoppen met de infrastructuur voor landelijke gegevens-uitwisseling, omdat “onvoldoende financiële garanties waren verkregen”. De koepelorganisaties KNMP, LHV en VHN vroegen Nictiz kort daarop echter om haar besluit te heroverwegen. Zij lieten weten zeer teleurgesteld te zijn over het einde van het landelijk EPD. Dat vond ik opvallend, want met name de Landelijke Huisartsen Vereniging was in het verleden niet bepaald een pleitbezorger van een landelijk EPD. In de nieuwe EPD-plannen staat het regionale gebruik van de landelijke infrastructuur echter centraal en dat is altijd een belangrijke wens van de LHV geweest. In die zin is de ommezwaai van de LHV dus te verklaren.

Niet alleen de koelorganisaties vroegen Nictiz om naar een oplossing te blijven zoeken. Ook de Tweede Kamer vroeg Nictiz om het bijltje er nog niet bij neer te gooien. In de motie Mulder stelde de Kamer half november dat “het naar de prullenbak verwijzen van deze infrastructuur die klaar is voor gebruik, een ongewenste stap achteruit is met het oog op de kwaliteit van de zorg, die de zorgsector terugvoert naar het papieren tijdperk”. Ik ben het met de Tweede Kamer eens dat we zonder transmurale zorg een grote kans op kwaliteitsverbetering laten liggen, maar om te stellen dat we zonder landelijk EPD teruggaan naar het papieren tijdperk voert wat ver. Immers, binnen instellingen en in kleinschaliger verband neemt de hoeveelheid elektronische informatie-uitwisseling toe, al laat het tempo van die ontwikkeling wellicht te wensen over.

Toch financiële garanties – met dank aan de zorgverzekeraars

Het overleg dat Nictiz met de zorgkoepels (te weten LHV, VHN, KNMP en NVZ) en de NPCF voerde, bleek succesvol en het lukte de diverse stakeholders om de risico’s van een doorstart af te dekken. Daar waren echter wel “aanvullende financieringsafspraken” met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) voor nodig. ZN financieert 6,6 miljoen euro voor de aansluiting van huisartsen en huisartsenposten. Daarnaast zijn de zorgverzekeraars bereid de kosten van aansluiting voor ziekenhuizen en apothekers te vergoeden via de tarieven. Deze inmenging van ZN zorgde voor de nodige commotie. Dat is niet zo gek. In het EPD-debat is privacy altijd een heet hangijzer gebleken en een van de grootste angsten was toch wel dat gevoelige medische gegevens in de handen van zorgverzekeraars zouden komen. Dat partijen als de SP en PVV, die altijd al tegen de plannen voor een landelijk EPD waren, zich ook tegen deze nieuwe plannen keren, was dus te verwachten.

Een indirecte verplichting

Zoals ik in meerdere publicaties heb gesteld, denk ik dat het verplichte karakter van de aanvankelijke plannen voor een landelijk EPD in de wet bijna heeft geleid tot de ondergang van de landelijke infrastructuur. Het verhardde het debat en maakte de besluitvorming politiek. In de nieuwe plannen is aansluiting op het landelijk EPD wederom niet geheel vrijblijvend. In de brief over het doorstartmodel wordt gesteld dat verzekeraars aansluiting “zullen meenemen in de contractering voor 2013”. Wederom zorgde deze indirecte verplichting tot negatieve reacties, onder meer van het Platform Bescherming Burgerrechten. Ook in het debat in de Tweede Kamer werd hierover gesproken. Toch lijkt het dit keer niet tot onoverkomelijke problemen te leiden.

What’s in a name?

De kritiek op de nieuwe plannen ten spijt, er kwam een zogenaamd ‘doorstartmodel‘. In dat model ziet een nieuwe organisatie het levenslicht: ‘De Organisatie van Zorgaanbieders’. Deze organisatie zal fungeren als Verantwoordelijke voor de gegevensuitwisseling via de landelijke infrastructuur. In de brief waarin de in oprichting zijnde Organisatie van Zorgaanbieders het doorstartmodel bekend maakt, wordt voor het eerst expliciet een naamswijziging voorgesteld. De schrijvers stellen terecht dat de term “Elektronisch Patiënten Dossier” voor veel verwarring zorgt en stellen daarom voor vanaf nu te spreken over de LSP (landelijk schakelpunt) infrastructuur. De NPCF spreekt vanaf nu van een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Ik geef de laatste term de meeste kans, aangezien online patiëntinzage inmiddels op veel sympathie kan rekenen. Toch bleven de kranten in december 2011 ouderwets berichten over “het EPD”. De tijd zal leren of daar verandering in gaat komen.

De patiënt heeft een centrale rol in de plannen

Het deed me deugd dat in de doorstartplannen de positie van de patiënt expliciete aandacht kreeg. Dat is toch wel de meest opvallende verandering ten opzichte van de oorspronkelijke plannen, zo’n 15 jaren terug.

In het doorstartmodel is allereerst een Patiënten- en Consumentenraad voorzien (later wordt de naam veranderd in de “Patiënten en Privacyraad”) voorzien, die zich buigt over de privacyaspecten van de infrastructuur en die de Vereniging van Zorgaanbieders zal adviseren over de doorontwikkeling van de landelijke infrastructuur. Bovendien moeten patiënten expliciet toestemming geven voor aanmelding en uitwisseling van hun gegevens (de zogenaamde opt-in variant). Daarnaast zijn er plannen voor online patiëntinzage. De Minister heeft op dat terrein ook geen keuze, zo zou je kunnen stellen. Immers, in februari 2011 werd de motie Omtzigt aangenomen, waarin de Minister wordt verzocht om het recht op elektronische inzage in het medisch dossier wettelijk te verankeren. De Minister heeft in een brief aan de Eerste Kamer gesteld dat zij dat recht inderdaad in de toekomstige Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ) zal gaan vastleggen. Daarnaast financieert zij een project van de NPCF. Dat project is op 1 januari 2012 gestart en heeft als doel te komen tot inzage en zeggenschap voor de patiënt middels een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Ik verwacht dat het projectplan binnenkort openbaar wordt.

Het nieuws van vandaag

De kamerbrief van vandaag bevat geen wereldschokkende zaken:

  • In de brief stelt de Minister dat zij in “het wetsvoorstel” (ik neem aan dat ze refereert aan de WCZ) zal vastleggen dat toestemming nodig is voor opname van gegevens in de index van het landelijk schakelpunt
  • Een expert gaat deelnemen aan de Patiënten en Privacy Raad
  • Het sanctieregime voor misbruik wordt uitgebreid
  • De Kamer verzoekt de Minister haar te informeren over de wijze waarop Zorgverzekeraars in de contractering eisen stellen aan aansluiting op het Landelijk Schakelpunt. De Minister geeft aan dat er voor 2012 geen eisen worden gesteld, maar dat zorgverzekeraars wel van plan zijn om “de aansluiting,[…] te betrekken in hun contractering 2013”.

Zover voor nu. Binnenkort ongetwijfeld meer…

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.