Paradigmashift

De afgelopen jaren is de aandacht voor toegang door de patiënt tot zijn Elektronisch Patiëntdossier sterk toegenomen. Mensen die pleitten voor patienttoegang waren een paar jaar terug nog roependen in de woestijn. Maar er kwamen steeds meer pleitbezorgers. Er kwamen meer onderzoeken die lieten zien dat het meerendeel van de patiënten inzage in zijn dossier op prijs stelt. Er kwamen meer en meer bloggers en een platform waar mensen pleitten voor inzage. En toen kwamen daar vorig jaar nog eens twee softwaregiganten met een persoonlijk patiëntdossier bij. Microsoft en Google deden veel stof op waaien. Op blogs, congressen en binnen organisaties werd druk gediscussieerd. VWS reageerde in eerste instantie terughoudend. Natuurlijk werd privacy als argument weer in de strijd gegooid. Maar toch leek langzamerhand het besef door te dringen dat patiënttoegang in essentie geen kwestie is van gegevensbescherming, van techniek of van geld. Het ging hier om een fundamentele keuze over welke positie de patiënt in de zorg, zíjn zorg, dient te hebben. Langzamerhand lijken mensen – vaak om verschillende redenen – toch van mening te zijn dat die patiënt meer regie en keuzevrijheid moet krijgen. En dat dat niet losgezien kan worden van de inrichting van het Elektronisch Patiënt Dossier.

Deze week melden ICTzorg en patientenepd.nl dat Nictiz en Vws vanaf nu patiënttoegang tot het landelijk EPD hun topprioriteit maken en niet onwelwillend overstaan tegen persoonlijke patiëntdossiers. Deze nieuwe strategische keuze lijkt te passen in bovenstaande beweging, die je wellicht wel met het woord ‘ paradigmashift’ kunt bestempelen. Alhoewel, wellicht is om van een paradigmashift te kunnen spreken meer nodig. Patiënttoegang is er immers in vele soorten en maten. De initiatiefnemers van patiëntenepd.nl nemen het woord paradigmashift in ieder geval al wel in de mond. Zij wachten niet op het EPD 2.0, maar vinden dat de huidige verandering naar meer aandacht voor de positie van de patiënt al een grote verandering in het denken over zorg is. En daar valt wat voor te zeggen. Patientenepd.nl is zo sterk van mening dat beleidsmakers en aanbieders nu wel doordrongen zijn van het belang van patienttoegang, dat zij stoppen met het platform. Bovendien mengen patiënten zich er te weinig in het debat, terwijl dat nu juist de doelstelling van het platform was. Jammer, ik heb de artikelen aldaar met plezier gelezen en participeerde soms in nuttige discussies. Deze zullen ook zeker een bijdrage hebben geleverd aan de ‘paradigmashift’. Ik begrijp echter de beslissing – patiënten mengen zich inderdaad online weinig in het debat. Zij hebben zich op een geheel andere, indirecte manier laten horen. Het geluid blijkt echter sterk genoeg doorgeklonken.