Voorbeeldproject:
passende zorg voor mensen die onbegrepen ziek zijn

Opdrachtgever: Ministerie van VWS

Hoe kunnen we een beter passend ondersteunings- en zorgaanbod creëren voor kinderen/jongeren met ME/CVS?

 

In opdracht van het programma OPaZ van het Ministerie van VWS gingen we op zoek naar kansen voor zorgzamere zorg.

Aanpak

We startten bij de ervaringen van kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Samen met hen ontwikkelden we een vragenlijst die inzicht gaf in hoe zij de zorg ervaren en wat hun grootste wensen voor de toekomst zijn. Deze wensen hebben we omgezet in acties die de zorg en ondersteuning voor patiënten met ME/CVS kunnen verbeteren.

Resultaten

  • Inzicht in ervaringen en wensen van kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders
  • Inzicht in de dilemma’s die professionals ervaren
  • Gezamenlijke zoektocht naar kansen voor meer samen beslissen en betere ondersteuning bij zoektocht naar passend onderwijs.