Samenwerken met ervaringsdeskundigen voor de beste ontwikkeling, niet alleen waardevol maar ook ontzettend leuk
Samenwerken met ervaringsdeskundigen bij de ontwikkeling van een applicatie, innovatie of nieuwe werkwijze is heel waardevol. Ervaringsdeskundigen kunnen goed vertellen welke elementen voor hen van belang zijn en beschikken over waardevolle ervarings- en praktijkkennis. Voor het actieprogramma iWlz vroeg Zorginstituut Nederland Pluut & Partners om de cliëntenparticipatie vorm te geven. In dit artikel delen twee ervaringsdeskundigen hun ervaringen.
Over het actieprogramma
De Wet langdurige zorg (Wlz) regelt langdurige intensieve zorg voor kwetsbare ouderen, mensen met een handicap en mensen met een psychische aandoening. Om voor zorg vanuit de Wlz in aanmerking te komen heb je een Wlz-indicatie nodig. Wanneer hier aanleiding toe is, zal het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) de Wlz-indicatie verstrekken. Het zorgkantoor kan met deze indicatie de bemiddeling voor de cliënt starten. Na het toewijzen van de zorg kan de zorgaanbieder starten met het leveren van de zorg. Het CAK kan op basis van de zorggegevens de eigen bijdrage vaststellen en opleggen aan de cliënt. Al deze partijen communiceren met elkaar en met de cliënt. Daardoor bestaat het risico dat de cliënt door de bomen het bos niet meer ziet. Het actieprogramma iWlz wil de informatie-uitwisseling rond de Wlz-zorg verbeteren. Hierbij krijgen cliënten meer regie over hun zorg en worden administratieve lasten voor hen verminderd. Ervaringsdeskundigen (cliënten en andere zorgaanvragers) denken mee over deze verbeteringen. Dit levert belangrijke informatie op voor de modernisering van informatie-uitwisseling.
Maar wat vinden de ervaringsdeskundigen zelf van de samenwerking? Hoe vinden zij het om hun ervaringen te delen in het actieprogramma? We vroegen het twee deelnemers: Petra en Dimphy[1]. Beiden hebben ervaring met het doen van een aanvraag voor een Wlz-indicatie. Petra deed dit voor zichzelf en als mantelzorger voor haar moeder. Dimphy helpt als praktijkondersteuner patiënten bij de huisarts met het doen van een Wlz-aanvraag.
Ervaringsdeskundigen aanspreken en enthousiasmeren
Hoewel je ervaringen ook ongevraagd kunt delen, was dit bij het actieprogramma iWlz niet het geval. Ervaringsdeskundigen werden actief benaderd met de vraag of zij hier open voor stonden. Maar wat maakte dat Petra en Dimphy hier tijd voor wilden maken?
‘Ik vind het leuk om mee te kunnen denken’ vertelt Petra, ‘Het geeft het gevoel dat ik iets kan bijdragen’.
Petra is zelf tegen dingen aangelopen in het aanvraagproces die zij als onprettig ervaarde en denkt daarom graag mee over hoe dit anders kan. Ook Dimphy vindt het leuk om mee te denken. Wat haar aansprak in de oproepmail, die werd uitgezet via Patiëntenfederatie Nederland, was de herkenbare situatie:
‘Die mail over bureaucratie, al die dossiers, dat verminderen, dat was wat mij aansprak’
Hoewel bovenstaande redenen niet financieel van aard zijn, is het belangrijk dat tijd van patiënten, cliënten, mantelzorgers, zorgprofessionals en andere burgers, ook vergoed wordt wanneer zij dit niet tijdens hun werktijd kunnen doen.
In een veilige sfeer worden meningsverschillen interessant
Na een interview met de ervaringsdeskundigen, volgden bijeenkomsten, vertelt Petra: ‘Je deelt je ervaring met een groep mensen die je helemaal niet kent’. Petra vond dit in het begin nog wel spannend. ‘Maar iedereen was eigenlijk heel open’, vertelt ze, ‘Daardoor was het ook erg leuk en ging het delen van ervaringen eigenlijk als vanzelf.’ Ook Dimphy vond de bijeenkomsten plezierig. Naast de herkenning die ze in de bijeenkomsten ervaarde, vond ze het ook leuk om eens vanuit een andere bril te kijken.
‘Ik kijk zelf alleen maar vanuit ouderen … Ik herkende veel dingen in de andere invalshoeken’.
Tijdens de bijeenkomsten was er ook wel eens sprake van een verschil van mening of voorkeur. Gelukkig bleef de sfeer in de groep goed en open. Hiervoor werd soms een beetje bijgestuurd door Kirsten en Bettine. Als iemand het ergens niet mee eens was, dan werd doorgevraagd naar de achterliggende reden vertelt Petra:
‘Waarom is iemand het er niet mee eens?’, ‘je leert daarbij ook goed naar anderen te luisteren’.
Gebruik en resultaat van de inbreng
Beide deelnemers vinden het van belang dat het duidelijk is wat er met de resultaten wordt gedaan. Pluut & Partners vat na elke bijeenkomst, in een infograhpic, alle verzamelde input samen. Het actieprogramma koppelt dan in de volgende bijeenkomst terug hoe die input wordt gebruikt om de informatie-uitwisseling binnen de Wlz te verbeteren. Petra vindt het prettig dat het proces geleidelijk wordt opgebouwd en dat in elke bijeenkomst een nieuw onderdeel wordt besproken.
‘Je wordt zo stapsgewijs meegenomen om je ervaringen te delen’.
Dimphy zou graag nog wat meer duidelijkheid hebben over het vervolg: wat gebeurt er met resultaten na de laatste bijeenkomst? Hier zal tijdens de eerstvolgende bijeenkomst dan ook bij stil worden gestaan.
Positieve ervaringen
De deelnemers vonden de bijeenkomsten dusdanig plezierig dat daar de behoefte is ontstaan om elkaar vaker te ontmoeten.
Dimphy: ‘Je zou de mensen beter willen leren kennen, een persoonlijk element ervaren, ook al is het online’.
Bij het actieprogramma iWlz hebben de deelnemers de samenwerking niet alleen als heel waardevol, maar ook nog eens als heel plezierig ervaren. Ook de opdrachtgever was aangenaam verrast door de opbrengsten:
Zorginstituut Nederland: ‘Wij zijn blij verrast met de grote interesse en betrokkenheid voor de administratieve kant van de Wlz, oftewel de iWlz. Zou dit onderwerp bijvoorbeeld interessant genoeg zijn? Dit bleek wél het geval en hoe! We hebben mooie constructieve input ontvangen.’
Is er nog geen samenwerking met ervaringsdeskundigen in jouw project? En wil je zelf ervaren hoe waardevol en plezierig dit kan zijn? Organiseer het! Pluut & Partners denkt graag met je mee.
[1] Achternamen zijn wegens privacyredenen achterwege gelaten.
Meer weten?
Bettine staat voor je klaar
Strategisch adviseur & actieonderzoeker