GegevensuitwisselingPatiëntgerichtheid

The day after… hoe nu verder?

By 30 maart 2011 oktober 15th, 2014 2 Comments

Vandaag is de dag na de dag dat de Eerste Kamer iets deed wat ze zelden doet. De senatoren hebben unaniem te kennen gegeven de wet af te zullen wijzen die aansluiting op het Landelijk Schakelpunt (LSP) verplicht stelt en wettelijke kaders voor het landelijk EPD regelt. En dat niet alleen. Middels twee moties bepleit de Eerste Kamer voor een totaal andere weg naar professionalisering van de gegevensuitwisseling in de zorg. Die weg betekent inzet op regionale gegevensuitwisseling en een einde voor het Landelijk Schakelpunt. Een ramp? Nee, dat niet. Althans, dat hoeft het niet te zijn. De kunst voor ALLE betrokkenen is nu om lessen uit dit traject te trekken. We moeten door. Vooruit kijken. Snel andere stappen gaan zetten. Want de redenen voor de start van dit grote, langdurige en uiteindelijk onsuccesvolle project blijven overeind. Laat ik hieronder kort ingaan op de belangrijkste uitdagingen voor de komende tijd.

Zo snel mogelijk naar betere zorg door betere informatie-uitwisseling

Zoals meermalen gesteld, ondermeer door mijzelf in de studie “het landelijk EPD als blackbox“, leed het landelijk EPD onder gebrek aan een goed onderbouwd verhaal over de wijze waarop dit middel zou leiden tot minder medische fouten. Dat betere gegevensuitwisseling in de zorg heel hard nodig is, en dat het levens kan redden, stond en staat echter als een paal boven water. Hoe voorkomen we dat we nu weer heel lang gaan praten en discussiëren over nieuwe oplossingen? Hoe zorgen we dat we snel de juiste stappen zetten?

Balans sturing overheid vs. ontwikkeling in het veld

Ook het verplichte karakter heeft het landelijk EPD geen goed gedaan. De wet verhardde de verhoudingen. Zoals ik in de eerder genoemde blackbox-studie schreef, was er een duidelijke reden voor sterkte sturing vanuit de overheid. In de eerste fase, toen de bal geheel bij ‘het veld’ lag, gebeurde er onvoldoende. Die conclusie leek op dat moment op veel draagvlak te kunnen rekenen. Helaas is het ministerie niet geslaagd in het aansturen van een proces dat als ‘gezamenlijk’ wordt beleefd. VWS typeerde het proces als een combinatie van bottom-up en top-down, maar het is louter als dat laatste beleefd.

Ook de nieuwe motie, met een focus op een regionale aanpak, blijft een belangrijke rol zien voor de overheid. Hoe herstellen we vanaf nu de verhoudingen? Hoe vinden we een goede balans tussen top-down en bottom-up? Hoe zorgen we voor enthousiasme voor de nieuwe wegen die we gaan bewandelen?

Cultuurverandering

In de zorg gaan nog te veel mensen slordig met medische gegevens om. Bart Jacobs was één van de mensen die hierop wees in het kader van het landelijk EPD, ondermeer in het boek “Databases: over ICT-beloften, informatiehonger en digitale autonomie“. Wat mij vooral aangenaam verraste tijdens een werkbezoek aan het CIHN in Nijmegen, was de wijze waarop zij hebben gestuurd op een cultuur van bewust en zorgvuldig omgaan met gegevens. Voor hen was het landelijk EPD een katalystor voor het sturen op een dergelijke cultuurverandering. Wat gaat andere zorginstellinen en zorgverleners daartoe bewegen? Hoe zorgen we ervoor dat zorgbestuurders en -professionals zich realiseren dat goede technische beveiliging onvoldoende garanties voor privacy biedt?

Betere positie van patiënten

De eerste motie gaat ook expliciet in op het belang van het versterken van de positie van patiënten, ondermeer via patiëntinzage en het verstrekken van afschriften van dossiers. Zoals ik eerder vanuit persoonlijke ervaringen beschreef, is het als patiënt vaak nog heel moeilijk je rechten te verzilveren. Artsen en verpleegkundigen zien een verzoek tot inzage vaak als lastig of zelfs als een teken van wantrouwen. Als je je dossier wilt inzien, moet als patiënt vaak stevig in je schoenen staan. Daarnaast weten veel patiënten niet eens wat hun rechten en hun plichten zijn. Zonder hier in te gaan op alle mogelijke oplossingen voor dit probleem – ook hier ligt de komende jaren een uitdaging.

Tot slot

Ik heb hierboven een aantal uitdagingen geschetst. Ik kijk uit naar een goed, constructief debat hierover, met goede ideeën – die snel hun weg naar de uitvoering vinden. Laten we daar vandaag nog mee beginnen.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.

2 Comments

  • Marc de Graauw schreef:

    Hoe verder, goede vraag.

    De eerste motie geeft inderdaad duidelijke aanknopingspunten: wel landelijke normen en standaarden (voor de regio), en toezicht en handhaving door overheid (op de regio), zonder nieuwe wet.

    De tweede motie is ook helder: geen Landelijk Schakelpunt.

    Maar… motie 1 en 2 zijn de visie van de Eerste Kamer, niet van de minister. En de visie van de Eerste Kamer is op zich helder en consistent. Alleen heeft de minister motie 1 ontraden, en gezegd dat ze motie 2 bij afwijzing van de wet op het EPD (wat de facto al gebeurd is) ziet als ondersteuning van beleid (dus geen wet, dan ook geen LSP voor de minister).

    Het is de vraag wat de minister met motie 1 doet. Voor zover mijn kennis van het staatsrecht geldt, is de minister niet gebonden deze motie uit te voeren. En landelijke normen en standaarden zonder inzet en betrokkenheid van VWS zullen lastig zijn. Controle van VWS en/of CBP op regionale uitwisseling zal wel moeten, gezien de discussie. Maar “standaarden voor digitale
    dossiervorming, -beveiliging en -ontsluiting … tussen regionale zorgverleners” – ben benieuwd naar het vervolg.

  • Matt Poelmans schreef:

    @bettinepluut Mislukken EPD bewijst opnieuw dat bij ICT projecten standaardisatie zowel het probleem als de oplossing is.Maar hoe dat uit te voeren?