Tijd voor meer reflectie – EBM is geen toverformule

De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) koos een prikkelende ondertitel voor zijn advies: “De illusie van evidence-based practice”. Op Twitter ontstond meteen een levendige discussie over of de RVS wel heeft begrepen wat Evidence-Based Medicine (EBM) is. Volgens mij weet de Raad dat prima.

Maar de RVS signaleert een crisis. Onderzoekers, beleidsmakers, toezichthouders en zorgprofessionals staren zich te vaak blind op bewijs. Te vaak stellen zij een overmatig groot vertrouwen in de uitkomsten van kwantitatief onderzoek. Tegelijkertijd verwaarlozen ze andere waardevolle kennisbronnen, zoals de ervaringsdeskundigheid van patiënten.

Het RVS-pleidooi voor meer reflectie verdient daarom een warm onthaal. Goede zorg is zoveel meer dan “bewezen” zorg.

Pijnlijke ervaring met EBM
De RVS pleit in zijn advies voor meer aandacht voor ervaringsverhalen. Helaas beschik ik over een ervaringsverhaal dat de risico’s laat zien van een smalle variant van EBM – oftewel een overmatige focus op statistiek. Toen mijn vader bij zijn oncoloog te kennen gaf dat hij geen goed gevoel had bij zijn heesheid, wuifde de oncoloog dat meerdere keren weg. De kans dat die heesheid een akelige oorzaak had was nihil. Later bleek dat er toch sprake was van (alweer) een tumor. Op het moment dat deze tumor werd ontdekt, bleek behandelen te laat. De tumor kostte mijn vader uiteindelijk zijn leven. In een open gesprek met de zorgverleners over deze droevige episode in hun behandelrelatie, beriepen de zorgverleners zich op de statistieken: “U had dan wel een niet-pluis gevoel, maar wij keken naar de statistieken voor zulke situaties. De kans op een tumor was uiterst klein”. Hadden ze maar beter geluisterd…

Illusie of desillusie?
Laten we in onze discussie over EBM vooral spreken van een desillusie. In de praktijk komt EBM te vaak neer op een verabsolutering van bewijs. Bewijs wordt gezien als onbetwist gegeven en de unieke persoon wordt niet gezien en gehoord. Josien Bensing stelde in een prachtig artikel in 2000 al hoe EBM op gespannen voet staat met het paradigma van patiëntgerichte zorg.

Het gevaar van “stolling”
Bij de toelichting op het adviesrapport wees Pauline Meurs, voorzitter van de RVS, terecht op het risico van “stolling”. Het gevaar bestaat dat het EBM-paradigma en de bijbehorende werkwijze dusdanig vanzelfsprekend worden, dat we deze niet meer kritisch bezien.

De huidige dominantie van het EBM-paradigma dreigt dusdanig verankerd te raken in systemen, toezichtpraktijken en richtlijnen dat het een autoriteit wordt. Een autoriteit die professionals en patiënten een gevoel van onderdrukking geeft. “Er dreigt een monoloog van RCT’s,” zo stelde een spreker. Het is daarom van wezenlijk belang dat we de aannames van ons denken over kennis, bewijs en goede zorg ter discussie durven te stellen. Een dergelijke reflexiviteit brengt ons de kans op nieuwe inzichten en hiermee betere zorgpraktijken, zo betoog ik ook in mijn proefschrift.

What’s in a name?
De RVS pleit voor een nieuwe term: Context-based Medicine in plaats van Evidence-based medicine. Nu zult u misschien denken: maar de grondleggers van EBM pleitten toch al voor de weging van evidence binnen de besluitvomingscontext? Ja, dat klopt. EN…. kennelijk wordt te vaak vergeten dat evidence niet alleszeggend is. De term EBM dekt de lading niet. Het geeft “bewijs” een te dominante plaats in ons denken en praten over de zorgpraktijk en laat ons vergeten dat bewijs een problematisch begrip in zichzelf is.

Naar een lerende praktijk
Het verhaal van mijn vader illustreert dat zorg niet louter statistiek-gedreven mag zijn. Goede zorg vraagt om luisteren en aandacht voor de unieke persoon die in de spreekkamer zit. Het vraagt om reflectie op hoe we het beschikbare “bewijs” als een van de vele factoren meenemen in besluitvorming – zonder het te laten domineren. Het vraagt ook om reflectie op de tijdelijkheid van “bewijs”; op het lokaal-culturele en lokaal-historische karakter van (medische) kennis. Daarom ben ik de RVS er dankbaar voor dat hij de dialoog over het wat, waarom en hoe van EBM heropenen.

EBM is geen toverformule. Sterker nog, in een door RCT’s gedomineerd gesprek ontbreekt het aan magie. Terwijl er in de spreekkamer juist ruimte moet zijn voor dat wat we niet kunnen voorspellen, rationaliseren of kwantificeren. Om de woorden van de RVS te gebruiken: “besluitvorming in de zorg is een experiment in het verbinden van verschillende kennisbronnen”. Laten we dus de dialoog voeren over hoe we artsen en patiënten die experimenteerruimte kunnen geven. Het is tijd voor meer reflectie in de zorg.