Eerder schreef ik op deze website al over het aangekondigde EPD van Google en de lancering van de Health Vault van Microsoft. Nu, een aantal maanden verder, is het een mooi moment de balans op te maken en te zien hoe mensen en organisaties hebben gereageerd op deze online patiëntendossiers. De reacties blijken sterk uiteen te lopen. Sommigen omarmen de online dossiers, anderen verwerpen hen en weer anderen reageren genuanceerd en afwachtend.
Op de website www.patientenepd.nl geeft een kleine meerderheid van de bezoekers, te weten 53% aan dat hij denkt Google Health te gaan gebruiken. Nu kun je je afvragen hoe representatief dat percentage is voor de hele Nederlandse bevolking (bezoekers van deze site zijn immers al geïnteresseerd in EPD’s), maar het lijkt er toch op te wijzen dat een groot aantal Nederlanders de online dossiers (gaan) gebruiken.
Op de sites van patiëntverenigingen is nauwelijks iets te vinden over de zogenaamde Personal Health Records van Google en Microsoft. Jammer, want zij zijn toch de partij bij uitstek die patiënten kunnen voorlichten over de voors en tegens. Gelukkig besteedt de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) er wel aandacht aan. Zij reageerde genuanceerd. In hun ‘Nieuwsbrief EPD’ stelt voorzitter Iris van Bennekom dat Google en Microsoft belangrijke kennis in huis hebben om een technisch goede zelfzorgdossier te ontwikkelen. Zij staat wat dat betreft open voor samenwerking met deze partijen. Van Bennekom vindt wel dat voor een EPD dat bruikbaar is in de communicatie tussen artsen en patiënten ook input van zorgverleners nodig is. Zij stelt verder haar vraagtekens bij de betrouwbaarheid en veiligheid van de dossiers van Google en Microsoft.
Dat laatste doet ook de projectleider van de landelijke invoering van het EPD bij VWS. Zij vindt de EPD’s van Google en Microsoft “geen goede initiatieven” en bestempelt ze als iets wat de burger “niet moet willen”. Helaas gaat zij in het interview niet in op de positieve en voor het landelijke EPD bruikbare elementen van de dossiers van Google en Microsoft. Want die moeten er toch zijn, anders zouden er niet zoveel mensen enthousiast reageren. Geheel terecht stelt www.patientenepd.nl dat beleidsmakers er goed aan doen te anticiperen op Personal Health Records.
Interessante reacties van artsen vind je op de Engelstalige site “Over!my!med!body!”. Naar aanleiding van een pittig artikel getiteld “patients shouldn’t control their medical record” reageren daar verschillende artsen en patiënten op de voors en tegens van Personal Health Records. De algemene teneur lijkt te zijn: het heeft voordelen als patiënten zelf hun gegevens bijhouden, maar vanwege de betrouwbaarheid moet toegevoegde informatie van artsen wel duidelijk gescheiden blijven van die van patiënten.
Ook op recensiesites en weblogs werd kritisch gekeken naar de privacyaspecten: “Use Health Vault, Lose your rights,” kopte één artikel zelfs. Nederlandse bloggers gaven ook aan niet van plan te zijn hun medische informatie in de handen van Google te geven: “Ik heb geen idee wat die bedrijven van plan zijn met mijn medische gegevens, behalve er veel geld aan verdienen”, aldus Jan Martens. Anderen zijn juist heel positief over de manier waarop Microsoft met de privacy omgaat. De voorzitter van de Patient Privacy Rights Foundation zei zelfs onder de indruk te zijn: “Microsoft is setting an industry standard for privacy,” aldus de voorzitter.
En dan is er natuurlijk nog het design. Eerder stelde ik al mijn vraagtekens bij de gebruiksvriendelijkheid van de Health Vault. Daarin bleek ik niet de enige. Sites als Health Train noemden Microsoft’s dossier onoverzichtelijk en patiëntonvriendelijk. Maar ook over dit onderdeel is niet iedereen het eens, want in de recensie op Medical Quack wordt gesteld dat de Health Vault het beste online dossier tot nu toe is.
Kortom, de reacties zijn uiteenlopend. Maar één ding valt mij op: er is zo weinig aandacht voor de daadwerkelijk toepassing ervan. Wordt de toegevoegde waarde van het dossier niet grotendeels bepaald door de manier waarop arts en patiënt er invulling aan geven? Martijn van Hulst is in een reactie op een artikel een van de weinigen die aangeeft dat het allemaal draait om samenwerking: tussen arts, patiënt en tussen zorgverleners onderling. En samenwerking tussen de zorgsector en partijen als Google en Microsoft, zoals de NPCF gelukkig van plan lijkt te zijn. Want je kunt de dossiers van Google en Microsoft wel veroordelen, gebruikt worden ze toch. Dus laten we dan eens goed gaan nadenken over hoe we de dossiers op de best mogelijke manier kunnen inzetten.
