Digitale patiëntenomgevingeneHealthGegevensuitwisseling

Persoonlijke Patiënt Dossiers: Velen praten, sommigen doen

By 29 april 2009 maart 10th, 2019 No Comments

Momenteel ben ik in het kader van mijn promotieonderzoek bezig met een analyse van artikelen over Persoonlijke Patiënt Dossiers (Personal Health Records). De scope van die artikelen varieert sterk. Sommigen beschrijven het ontwerp van (een onderdeel van) één PHR en anderen vergelijken verschillende Persoonlijke Patiënt Dossiers die op internet beschikbaar zijn.

Grappig genoeg denken veel mensen dat Google en Microsoft baanbrekend waren toen zij met hun Persoonlijke Patiënt Dossiers op de markt kwamen. Maar dat is geheel niet het geval, zo laat bijvoorbeeld een artikel van Matthew Kim en Kevin Johnson zien. Iedere willekeurige internetgebruiker had al in 2002 de keuze uit meerdere Persoonlijke Patiënt Dossiers. Toegegeven, deze dossiers wisselden sterk in kwaliteit en voldeden niet altijd aan de hoogste kwaliteitsnormen. Maar toch, internetgebruikers hebben al jaren de mogelijkheid om medische gegevens online op te slaan en/of in te zien.

Vooral bijzonder aan de Persoonlijke Patiënt Dossiers van Google en Microsoft was alle media-aandacht die met de lancering gepaard ging. Hierdoor werd de mogelijkheid van het (kosteloos) creëren van een Persoonlijke Patiënt Dossier bij een breder publiek bekend. En in het verlengde daarvan: er volgde een interessante discussie in media en politiek over nut en toekomst van het landelijke Elektronisch Patiënt Dossier. Die discussie blijft bestaan, ook nu de invoering van landelijk EPD (tijdelijk) stil ligt. En terwijl de Nederlandse burger het idee heeft dat er op EPD-gebied alleen maar wordt gepraat, gepraat en nog eens gepraat, kom je zo tijdens je literatuurstudie diverse voorbeelden tegen van zorginstellingen die gewoon doen.

Neem bijvoorbeeld Patientsite van het Engelse Beth Isreal Deaconess Medical Center. Dit Persoonlijke Patiënt Dossier werd in 2008 uitvoerig beschreven door John Halamka en collegae in het artikel Early experiences with Personal Health Records. Het dossier bestaat uit een aantal diensten (afspraak maken, herhalingsrecepten, verwijzing, e-mail) en online toegang tot medische informatie (medicatie, allergie, diagnoses, enz.). Op de website is er de mogelijkheid tot het bekijken van demo van het PHR. Daar wordt duidelijk dat er sinds het schrijven van het artikel twee nieuwe mogelijkheden aan de website zijn toegevoegd: het linken van het dossier aan dat van Google en Microsoft. Op die manier kan de informatie die in Patientsite wordt opgeslagen worden ‘ingeladen’ in het Google of Microsoft-dossier. Kennelijk heeft het ziekenhuis dit als (tijdelijke) oplossing gekozen voor het in het artikel genoemde probleem van Patientsite en andere PHR’s: het is gebonden aan één instelling en patiënten willen natuurlijk niet voor iedere zorginstelling een apart EPD.

Mij is niet bekend hoeveel patiënten op Patientsite de link met Google en Microsoft leggen. Ik weet ook niet wat de ervaringen hiermee zijn – ik hoop daar binnenkort meer informatie over te verkrijgen. Maar ik weet wel dat ik blij ben dat ik zo nu en dan voorbeelden tegenkom van mensen en instellingen die niet alleen praten over Persoonlijke Patiënt Dossiers, maar er ook daadwerkelijk mee aan de slag gaan. Zo krijgen we meer inzicht in wat werkt en wat niet werkt en komt gezondheidszorg  ‘2.0’ steeds weer een stukje dichterbij.

Bettine Pluut

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.