Skip to main content
Gegevensuitwisseling

Woelige weken op EPD-gebied

Door 17 november 2008No Comments

Het waren twee fantastische weken. Als je van opschudding houdt, tenminste. De weken nadat VWS ‘ons burgers’ per post informeerde over de komst van het Elektronisch Patiënt Dossier barstte de discussie hierover weer in alle hevigheid los. De kritiek op het landelijke dossier was globaal gezien in vier thema’s te verdelen. Met stip op 1 staat de privacy c.q. informatiebeveiliging. Op 2 de slechte marketing en informatievoorziening vanuit het ministerie. Op 3 het feit dat het dossier een schijnoplossing voor de door VWS genoemde problemen is. En op 4 het feit dat de patiënt (nog) geen inzage heeft. Bij deze een overzicht van de belangrijkste bijdragen aan het debat vanuit deze vier argumenten.

Verreweg de meeste kritiek op het EPD had betrekking op de privacy. Het zat het ministerie op dit terrein ook niet mee. Want niet al te lang na de publiciteitscampagne van VWS kwam een rapport van het College Bescherming Persoonsgegevens uit waarin de privacywaakhond stelt dat de informatiebeveiliging van ziekenhuizen niet aan de norm voldoet. Toeval? De verontrustende resultaten van het Cbp-onderzoek waren voer voor journalisten. Zij gingen op zoek naar sensationele voorbeelden van op privacygebied slecht functionerende ziekenhuizen – en vonden die. Zowel Nova als Omroep West kregen toegang tot grote hoeveelheden patiëntgegevens. Ook de Landelijke Huisartsen Vereniging stelde stellig dat de privacy niet geborgd is met het EPD. Dit tot grote woede van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Wat dat betreft is het niet verrassend dat in de eerste weken na de post van VWS al zo’n 15.000 burgers bezwaar maakten tegen uitwisseling van hun patiëntgegevens.

Dan de kritiek op de marketing en communicatiestrategie. Veel mensen, waaronder Lodewijk Bos van de ICMCC, vonden de voorlichting onduidelijk. Dat was voor onder andere de NPCF reden om de “onwetendheid” over het EPD via een opinie-artikel in Trouw en op de eigen website te verhelpen. Daarnaast ontstond er ophef over het feit dat mensen die bezwaar willen maken als ouder of voogd van een kind onder de 16 jaar, een uitreksel uit het geboortereksel danwel gezagsregister moesten meezenden. “Schandalig: bezwaar maken kost kapitalen”, zo kopte Nujij.nl. Een meerderheid in de Tweede kamer en de NPCF lieten ook in stevige bewoordingen weten het hier niet mee eens te zijn. Klink werd ervan beschuldigd de mogelijkheid tot bezwaar opzettelijk te frustreren. Uiteindelijk zegde de minister van Volksgezondheid toe een vergoedingsregeling in het leven te roepen.

Als derde werd er op een aantal plaatsen gesteld dat het dossier een schijnoplossing is voor de problemen die VWS noemt. In een column in Digitaal Bestuur ontrafelde Olf Kinkhorst bijvoorbeeld de, wat hij noemde, “effectmythen van het EPD”. Ook op ander plaatsen, zoals in de krant Trouw, verschenen opinieartikelen langs deze argumenteerlijn.

Tot slot het argument dat op dit weblog de meeste aandacht krijgt: de arts-patiëntrelatie en de positie van de patiënt. Op de voorlopige onmogelijkheid tot elektronische inzage door patiënten werd bovendien kritiek geuit, al sneeuwde dit argument wat onder. Op patientenepd.nl werd wel negatief gereageerd op het feit dat de patiënt geen inzage in zijn gegevens kan krijgen zonder medewerking van derden, maar ook hier was dit niet het meest centraal staande kritiekpunt. Patiëntenvertegenwoordigers als de NPCF kozen er voor voornamelijk de voordelen vanuit patiëntperspectief te benadrukken en deze voorlopig ontbrekende mogelijkheid maar even voor lief te nemen.

Want er waren natuurlijk ook positieve reacties op de (informatie over de) komst van het EPD. Maar die waren duidelijk in de minderheid…

Bettine Pluut

Bettine Pluut zet zich als adviseur en actieonderzoeker in voor goede zorg en een praktijkgerichte overheid. Zij is gespecialiseerd in digitale innovatie, actieonderzoek en patiëntparticipatie.