De afgelopen tijd kwamen het Elektronisch Medicatie Dossier (EMD) en WaarneemDossier Huisartsen (WDH) zo vaak in het nieuws dat je bijna zou vergeten dat VWS en Nictiz ook nog met andere zaken bezig zijn. Al zijn er veel mensen die daar niet meer in geloven – het is nog steeds de bedoeling dat dit slechts de eerste hoofdstukken van het landelijk EPD zijn – en dat er snel meer volgen. Eén van de geplande uitbreidingen op het EPD is namelijk een zelfzorgdossier voor mensen met diabetes.
Om te zorgen dat dit dossier goed aansluit op de wensen en behoeften van de uiteindelijke gebruikers doet Nictiz hier momenteel onderzoek naar. Mensen met diabetes en hun zorgverleners kunnen online een vragenlijst invullen. Op de startpagina vindt u allereerst informatie over de vragenlijst, waarnu u kunt doorlinken naar de daadwerkelijke vragen. Patiënten komen op die startpagina via deze link, zorgverleners kunnen hier terecht. Voor mensen die niet tot de categorie gebruikers behoren, maar wel benieuwd zijn naar de vragenlijst, hieronder wat meer informatie over het zelfzorgdossier en het onderzoek.
Veel discussies over het EPD focussen zich op de persoonsgegevens: worden die veilig uitgewisseld; wie is er eigenaar van deze gegevens; ben je verplicht ze te leveren en te gebruiken? Maar gegevens zijn niet het enige belangrijke onderdeel van het EPD. Een EPD heeft ook een presentatielaag en een dienstenlaag. De presentatie is bijvoorbeeld een website waarop je kunt inloggen. En op die website heb je allerlei diensten waar je gebruik van kunt maken. Kenmerk van een zelfzorgdossier is dat er verschillende diensten zijn die de patiënt helpen bij het zorgen voor zichzelf. De Microsoft Health Vault is ook zo’n dossier, maar dat is niet specifiek voor patiënten met diabetes. En het is voorlopig nog een zogenaamd ‘stand-alone’ dossier: het is niet gekoppeld aan de systemen van zorgverleners.
Ik ben blij te zien dat Nictiz niet zomaar start met het bouwen van het zelfzorgdossier. Veel te vaak wordt de fase van inventarisatie van ‘user requirements’ overgeslagen. De online vragenlijsten voor patiënten en zorgverleners verschillen weinig van elkaar. Er wordt gevraagd naar de wenselijkheid van een aantal diensten, zoals het bijhouden van een dagboek door patiënten, het communiceren met de zorgverlener via verschillende kanalen, de mogelijkheid het ontvangen van een waarschuwingssms of e-mail bij een afwijkende waarde van de bloedglucose, het participeren op een forum met lotgenoten. Best ‘health 2.0‘. Verder wordt ook gevraagd naar de plaats (website) waarop dit alles toegankelijk moet zijn. Al met al een mooie kans voor zowel zorgverleners als patiënten met diabetes om te laten horen hoe zij graag met behulp van ICT ondersteund zouden willen worden.
